О редких заболеваниях

AВ Европе болезнь  или патологическое состояние относят к категории редких, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2 000 человек. При этом от некоторых заболеваний страдают всего несколько больных в масштабах ЕС, а количество пациентов с другим редким заболеванием может достигать 245 000.

 

В мире насчитывается более 6000 редких заболеваний, а общее количество пациентов с редкими заболеваниями в странах ЕС оценивается в 30 миллионов человек. 80% редких заболеваний имеют генетическую природу. Часто они являются хроническими и представляют угрозу для жизни.

 

Куда обращаться за информацией или помощью

Мы предоставляем вам доступ к широкому диапазону информации о редких заболеваниях, в том числе о причинах их возникновения, методах лечения...

читать...
 

Какие заболевания считаются редкими?

К редким или, как их еще называют, орфанным (сиротским) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. 

читать...
 

Приоритетная задача в сфере здравоохранения

Признание помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения – одна из важнейших целей, провозглашенных EURORDIS.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases