Чем мы занимаемся

EURORDIS видит свою задачу в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в европейских странах. С этой целью мы защищаем интересы пациентов на общеевропейском уровне, оказываем поддержку организациям и учреждениям, занимающимся изучением редких заболеваний и разработкой лекарственных препаратов, способствуем созданию пациентских групп для оказания взаимной поддержки и обмена опытом, организуем мероприятия по повышению информированности населения о редких заболеваниях и предпринимаем другие шаги, направленные на смягчение воздействия редких заболеваний на жизнь пациентов и их семей.

 

Защита Пациентов

EURORDIS представляет 30 миллионов людей, пострадавших от 4000 различных редких заболеваний и защищает стратегию, которая адресована на нужды пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.

читать...
 

Политика в области здравоохранения и оказание медицинских услуг

EURORDIS активно способствует принятию политики, направленной на решение проблем больных редкими заболеваниями

читать...
 

Лекарства и лечение

EURORDIS поддерживает усилия, направленные на разработку медицинских препаратов для лечения редких заболеваний и обеспечение их доступности, а также является инициатором и участником целого ряда инициатив в этой облас

читать...
 

Политика в области изучения редких заболеваний и организация научных исследований

EURORDIS играет активную роль в формировании политики в области изучения редких заболеваний

читать...
 

Информация и создание сети контактов

EURORDIS содействует обмену информацией, опытом и ресурсами между пациентами и организациями, занимающимися решением проблемы редких заболеваний

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases