Приоритетная задача в сфере здравоохранения

EURORDIS считает признание помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения одной из своих важнейших целей. В связи с этим мы решили, что следующим шагом на пути к ее достижению будет разъяснение используемого в здравоохранении понятия «редкие заболевания» и связанных с ними проблем.

 

Разъяснение понятия «редкие заболевания»

Чтобы дать четкое представление о том, что скрывается за понятием «редкие заболевания», мы  создали уникальный документ, представляющий собой всесторонний обзор различных аспектов редких заболеваний и связанных с ними проблем

Сообщество пациентов с редкими заболеваниями будет вам чрезвычайно благодарно за содействие  в достижении нашей цели – признании крайне необходимой помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения на общеевропейском уровне. Мы будем рады узнать ваше мнение и получить ваши комментарии по предлагаемому документу.

Понятие редкости заболевания

 

В процессе взаимодействия с органами здравоохранения на уровне ЕС и отдельных стран мы нередко сталкиваемся с тем, что лица, определяющие политику в области здравоохранения и принимающие важные решения, зачастую очень мало знают о редких заболеваниях.

Недостаток информированности приводит к ошибочным выводам. В качестве примера можно привести типичное заблуждение в отношении понятия редкости заболевания: редкие заболевания встречаются действительно редко (менее 1 случая на 2000 человек в Европе), однако вопреки широко распространенному заблуждению, пациентов с редкими заболеваниями много.

Не менее часто смешиваются понятия редких заболеваний и забытых заболеваний (распространенных инфекционных заболеваний, от которых страдает население бедных развивающихся стран).

Главное, что необходимо понять – редкие заболевания встречаются довольно часто, и с ними может столкнуться любой человек и в любом возрасте.

Page created: 03/12/2012
Page last updated: 18/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases