Об этом сайте

Наш сайт был создан с целью предоставления пациентам с редкими заболеваниями, их родственникам, опекунам, медицинским работникам, пациентским организациям, а также всем другим организациям и лицам, озабоченным проблемой редких заболеваний:

  • информации о деятельности EURORDIS, направленной на повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями
  • информации об общеевропейских проблемах, связанных с оказанием медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и обеспечением доступности орфанных препаратов
  • международных новостей и информации о международных событиях, связанных с редкими заболеваниями и орфанными препаратами, которые могут представлять интерес для пациентов и пациентских организаций
  • ссылок на сайты и источники информации, которые могут оказаться полезными для пациентов с редкими заболеваниями и ухаживающих за ними лиц
     

Настоящий сайт не дает медицинских советов.

Настоящий сайт не содержит перечня редких заболеваний или базы данных по отдельным редким заболеваниям. Посетителям сайта EURORDIS, которые ищут информацию о конкретном заболевании, мы рекомендуем посетить сайты наших партнеров Orphanet и NORD. Список дополнительных источников ценной информации о редких заболеваниях опубликован на странице этого сайта, озаглавленной "Куда обращаться за информацией или помощью"

Основным языком сайта является английский. Выбор языка обусловлен необходимостью облегчить донесение информации и общение между пользователями, говорящими на различных европейских языках. Подробную информацию по этому вопросу можно найти в англоязычном разделе сайта.

Отдельные материалы переведены на 6 вспомогательных языков и размещены в соответствующих языковых разделах сайта: французском, испанском, немецком, итальянском, португальском и Русский. Мы рекомендуем посетителям этих разделов также заглядывать на англоязычную версию сайта, содержащую наиболее полную информацию.

При разработке нашего сайта мы старались максимально придерживаться рекомендаций по обеспечению доступности его контента, в частности, для посетителей с нарушениями зрения или двигательных способностей. При возникновении проблем с использованием сайта просим вас сообщить нам о них по адресу eurordis@eurordis.org.

Сайт не размещает платную рекламу или рекомендации по приобретению коммерческих продуктов.

 

Мы принимаем все необходимые меры для защиты конфиденциальности посетителей сайта. Для получения подробной информации по данному вопросу ознакомьтесь с нашей Политикой конфиденциальностиt.

 

Для получения информации об авторских правах и разрешениях на перепечатку, повторное использование или иное распространение размещаемых на сайте материалов, включая тексты, изображения и иную информацию, ознакомьтесь с нашим Заявлением об ограничении ответственности.

Свяжитесь с нами: EURORDIS


Logo of the EURORDIS Sponsors

 

 

 

 

Настоящий сайт основан при поддержке Программы ЕС в области здравоохранения и AFM (Французской ассоциации по борьбе с миопатиями).

Все публикуемые материалы отражают исключительно позицию авторов, и основатели сайта не несут ответственности за использование содержащейся в них информации.

Page created: 21/12/2012
Page last updated: 04/11/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases