Европейские федерации по редким заболеваниям

Европейские федерации объединяют национальные организации по конкретным редким заболеваниям на общеевропейском уровне.

European Disease specific Federations

Что представляют собой европейские федерации по редким заболеваниям?
 

Европейские федерации объединяют национальные организации по конкретным редким заболеваниям на общеевропейском уровне.

Какие возможности имеются у европейских федераций?
 

  • Они способствуют установлению контактов между людьми разных стран и культур, страдающими от одного и того же заболевания, для того чтобы они могли:
    o обмениваться опытом решения повседневных бытовых и других проблем
    o обмениваться советами и оказывать друг другу поддержку
    o знакомиться с новыми людьми и находить друзей
  • Они собирают и публикуют информацию о конкретном заболевании на международном уровне
  • Они собирают полезную информацию справочного характера (адреса, сведения о различных структурах, регламенте работы национальных организаций и т.п.)
  • Они создают и обеспечивают работу общего сайта по конкретному заболеванию + создают условия для установления контактов между организациями, пациентами, родственниками пациентов и другими заинтересованными лицами, действуя в рамках подхода "Вместе мы сила!"
  • Они сотрудничают с медиками, обеспечивая условия для установления взаимных контактов и проведения обучения. Социальные сети, организуемые пациентами, способствуют установлению сотрудничества между группами профессионалов, которые обычно не взаимодействуют друг с другом
  • Они разрабатывают и реализуют общие проекты по конкретному заболеванию (программы молодежного обмена, международные летние лагеря, семинары, согласительные совещания и конференции)
  • Они разрабатывают общие стандарты по уходу, реабилитации и лечению
  • Они создают национальные или общеевропейские центры экспертизы (сеть центров экспертизы)
  • Они отстаивают общие с политической точки зрения интересы пациентов на европейском или на более представительном международном уровне
  • Они способствуют проведению научных исследований для всестороннего изучения профильного редкого заболевания
  • Они передают знания, организуют поставки оборудования, облегчают доступ к лечению и оказывают поддержку пациентам с редкими заболеваниями из наименее развитых стран
  • Они оказывают поддержку небольшим группам пациентов, создающим национальную организацию
  • Они обмениваются "образцами передового опыта" и рекомендациями по определенным вопросам процедурного характера (таким как осуществление связей с общественностью, организация сбора средств, проведение конференции и т.п.)
  • Они сотрудничают с Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA), которое взаимодействует с представителями пациентов только на уровне европейских федераций по редким заболеваниям

 

Европейские и международные федерации, являющиеся коллективными членами EURORDIS


Совет европейских федераций по редким заболеваниям

Совет европейских федераций по редким заболеваниям обеспечивает платформу для обмена опытом и информацией между федерациями, представляющими интересы пациентов, страдающих от определенного заболевания или группы заболеваний.

Совет дает европейским федерациям по редким заболеваниям возможность:

  • обмениваться информацией и опытом по вопросам, представляющим взаимный интерес в ходе осуществления их деятельности, связанной с конкретными заболеваниями, на общеевропейском уровне
  • планировать и осуществлять совместную деятельность в рамках EURORDIS
  • усиливать или развивать свои возможности в качестве общеевропейских федераций путем привлечения объединений пациентов с их профильными заболеваниями или группой заболеваний из других стран
  • озвучивать проблемы пациентов с соответствующими заболеваниями на общеевропейском уровне
  • прямо или опосредствованно бороться против отрицательных последствий влияния болезни на качество и жизни пациентов и их родственников.


Совет ставит перед собой следующие конкретные задачи:

 

1. обеспечивать дальнейшее развитие деятельности Совета европейских федераций по редким заболеваниям (РЗ)

 
Совет европейских федераций по РЗ обеспечивает платформу для обмена опытом и информацией между федерациями, представляющими интересы пациентов, страдающих от определенного заболевания или группы заболеваний. Он является связующим звеном между EURORDIS и членами федераций и разрабатывает механизмы взаимодействия, позволяющие повышать их возможности.
 

2. принимать участие в проведении ежегодного международного Дня больных редкими заболеваниями
 

Каждая европейская федерация получает приглашение принять участие в проведении Дня больных редкими заболеваниями. Федерации могут адаптировать тему и проблемы, освещаемые в рамках кампании, к решению стоящих перед ними задач, связанных с конкретным заболеванием или заболеваниями.
Представители всех европейских федераций смогут вместе с EURORDIS принять участие в подготовке и проведении мероприятий, которые пройдут в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями.


3. принимать участие в проекте Rare!Together
 

Проект Rare!Together был запущен EURORDIS в 2008 году при поддержке благотворительного фонда Medtronic Foundation и Генерального директората Европейской Комиссии по вопросам здравоохранения и защиты потребителей (DG Sanco). Проект, осуществляемый в рамках программы Operating Grant OPERA, предусматривает выделение грантов на формирование новых и частичное финансирование деятельности существующих европейских федераций, объединяющих группы пациентов с конкретным редким заболеванием. Кроме того, в рамках проекта формируется база знаний, предназначенная для использования всеми сетями, объединениями и федерациями пациентов.
Приглашаем вас подробнее познакомиться с этим проектом и предлагаемыми им возможностями.

4. способствовать созданию и осуществлять сотрудничество с Европейскими информационно-справочными сетями (ERN - European Reference Networks) Центров экспертизы по редким заболеваниям
 

Совет европейских федераций по РЗ должен обеспечивать платформу для активного сотрудничества с существующими и будущими Европейскими информационно-справочными сетями Центров Экспертизы по редким заболеваниям. В рамках Совета входящие в него федерации могут:

  • Использовать положения соответствующей  Декларации  EURORDIS для обеспечения своей потребности в создании ЕИСС по каждому отдельному редкому заболеванию или группе заболеваний
  • Обмениваться информацией и осуществлять сотрудничество с ERN
  • Подавать отдельно или совместно с другой федерацией (федерациями) заявки на создание ERN
  • Участвовать в разработке общих механизмов для усиления сотрудничества между ERN и европейскими федерациями по РЗ, осуществляемого по следующим направлениям: проведение ежегодных совместных конференций пациентских и Европейских информационно-справочных сетей (ERN); повышение компетентности представителей пациентов по вопросам составления и ведения баз данных и реестров пациентов; разработка лекарств, проведение их клинических испытаний и регистрация для применения на территории ЕС; осуществление научно-исследовательской деятельности; распространение информации; разработка рекомендаций по социальной адаптации; организация услуг по временному уходу за пациентами; разработка и реализация программ терапевтического отдыха и т.д.
  • Участвовать в разработке общих механизмов для совершенствования процесса получения пациентами и их родственниками информации и привлечения их к активной деятельности в рамках ERN и Центров Экспертизы (CoE - Centres of Expertise) через участие в работе интернет-сообществ пациентов, предоставление услуг европейской консультативной сети, распространение листовок и буклетов с информацией для пациентов и их родителей, участие пациентов в проведении экспертных оценок и т.п.

 

5. способствовать осуществлению и принимать участие в общеевропейских научно-исследовательских проектах

 
Сеть европейских федераций по редким заболеваниям должна обеспечить платформу:

  • Для определения приоритетных направлений и первоочередных задач, в наибольшей степени отвечающих потребностям пациентов
  • Для распространения информации о приоритетных направлениях, первоочередных задачах и методах проведения исследований в области редких заболеваний
  • Для обмена информацией о планировании и осуществлении научных исследований или об участии в проведении научных исследований
  • Для выявления и распространения передового опыта в области проведения научных исследований с целью расширения знаний пациентов и повышения уровня их компетентности в этой области

 

Информация о состоявшихся и предстоящих семинарах и заседаниях рабочих групп

Только для членов CEF (Совета европейских федераций): документы защищены паролем. Для получения дополнительной информации отправьте запрос по адресу anja.helm@eurordis.org

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015
Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013
Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012
Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011
Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010
Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009
Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 23/11/2012
Page last updated: 01/12/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases