Европейские справочные сети (ERN)

Ниже представлена самая необходимая информация о развертываемых в Европе сетях ERN. Более подробная информация содержится в Пособии по Европейским справочным сетям для представителей пациентов. Вы узнаете, какие медицинские учреждения могут присоединиться к сети ERN, ознакомитесь с ориентировочным перечнем предоставляемых сетями ERN услуг, получите представление об используемых сетями IT-платформах, о сроках формирования и развертывания сетей ERN и об источниках их финансирования, а также найдете ответы на многие другие вопросы.

Предлагаемая вашему вниманию краткая информация сгруппирована по четырем темам:

  1. Сети ERN
  2. Кластерный принцип формирования ERN
  3. Роль EURORDIS
  4. Проводимые Европейской комиссией конференции по сетям ERN

1. Сети ERN

Учреждениям здравоохранения зачастую бывает сложно обеспечить высокоспециализированное лечение или особый уход пациентам со сложными заболеваниями, особенно если количество выявляемых случаев невелико. Чаще всего с данной проблемой сталкиваются больные редкими заболеваниями.  Сложности возникают как из-за острой нехватки специалистов, так и в силу малочисленности и разбросанности популяций больных в каждой отдельно взятой европейской стране. При этом пациенты, живущие в небольших удаленных населенных пунктах, практически не имеют возможности попасть на прием к специалистам, способным своевременно выявить их конкретное заболевание и начать лечение.

В начале 2017 года Европейская комиссия утвердила первые Европейские справочные сети (ERN) После развертывания ERN врачи из разных европейских стран впервые в истории получат уникальную возможность сообща решать проблемы, связанные с лечением редких заболеваний.

Европейские справочные сети (ERN) позволяют создать простую и прозрачную структуру для обмена знаниями и координации усилий по организации медицинского обслуживания. Это повысит доступность и качество диагностики и лечения для проживающих в Европе пациентов. Сети ERN разворачиваются на базе центров экспертизы и медицинских учреждений, расположенных в разных европейских странах.

В силу низкой распространенности и сложности редких заболеваний в сочетании с большой разбросанностью пациентских популяций именно общеевропейская система сетей ERN сможет обеспечить пациентам реальные дополнительные преимущества. Доступ к самым передовым знаниям в области редких заболеваний и консультации экспертов помогут врачам принимать более обоснованные решения о выборе или модификации методов лечения и организации ухода за пациентами. А это, в свою очередь, будет способствовать повышению эффективности лечения и улучшению качества жизни больных редкими заболеваниями.

Сети ERN создаются в первую очередь для врачей и исследователей. Они позволят специалистам из разных стран Европы обмениваться экспертным опытом, знаниями и методическими материалами. Эта инициатива, предложенная Европейской комиссией совместно с государствами-членами ЕС и поддержанная Европейским парламентом, направлена на решение общих проблем, с которыми сталкиваются врачи в процессе постановки диагноза и оказания специализированной медицинской помощи пациентам со сложными, редкими или малораспространенными заболеваниями. Новая структура будет работать параллельно с уже существующими системами. Сети ERN создаются в соответствии с положениями принятой в 2011 году Директивы ЕС о правах пациентов в рамках трансграничного медицинского обслуживания. EURORDIS продвигает идею о создании центров экспертизы и Европейских справочных сетей по редким заболеваниям с момента своего основания в 2006 году. В настоящее время наша организация активно занимается реализацией Директивы ЕС о развертывании сетей ERN.

Сети ERN облегчат как обмен знаниями, опытом и данными медицинских исследований, так и процессы подготовки специалистов, повышения квалификации и составления методических пособий. Использование современных средств коммуникации в сочетании с возможностями электронного здравоохранения (eHealth) будет способствовать интенсификации обмена знаниями и опытом между специалистами из разных стран, что позволит пациентам получать необходимые консультации и лечение без необходимости выезжать в другую страну.

 

2. Кластерный принцип формирования ERN

Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать целый кластер (группу) заболеваний, объединенных общим признаком. Такой принцип организации сетей ERN не лишает пациента возможности обращаться в центр экспертизы, специализирующийся на лечении конкретного заболевания.

См. полный список Европейских справочных сетей, утвержденный Советом стран-членов ЕС.

Мультисистемными редкими заболеваниями будут заниматься сразу несколько соответствующих сетей ERN, которые общими усилиями смогут оказать пациентам необходимую поддержку. При рассмотрении заявок от сетей, желающих получить статус ERN, важно обеспечить, чтобы мультисистемные редкие заболевания были включены в указанную в заявке сферу охвата.

3. Роль EURORDIS

EURORDIS является главным партнером Программы ЕС по совместным действиям в области редких заболеваний и в этом качестве работает в тесном контакте с Экспертной группой Еврокомиссии по редким заболеваниям, ведущими медицинскими специалистами и представителями пациентов над определением сферы охвата конкретных ERN, составлением ориентировочного перечня предоставляемых услуг и обеспечением надлежащего представительства пациентов в будущих советах и комитетах ERN. EURORDIS добивается, чтобы в рамках системы ERN все пациенты с редкими заболеваниями могли рассчитывать на получение качественного лечения и ухода.

EURORDIS играет важную роль в обеспечении участия представителей пациентов в формировании и развитии сетей ERN, осуществляя свою деятельность по трем основным направлениям:

 

1. Деятельность, направленная на выявление потребностей и ожиданий пациентов и их семей

  • EURORDIS учредила соответствующую Европейскую группу по защите интересов пациентов (ePAG) для каждой сети ERN, обслуживающей кластер редких заболеваний. Любая пациентская организация может стать коллективным членом ePAG, и любой представитель пациентов может стать выборным представителем ePAG (начиная с 2016 года). EURORDIS также реализует программу повышения компетентности для избираемых от ePAG представителей пациентов. Она помогает представителям пациентов получать знания и навыки, необходимые для эффективной работы в составе ERN;
  • Проведение консультаций по охвату формируемых ERN с участием всех членов EURORDIS (2015 г.);
  • Участие в заседании 4-й рабочей группы, состоявшемся в рамках программы первого дня 2-й Конференции Европейской комиссии по вопросам развертывания сетей ERN, с выступлением на тему: "Как создать тематические пациент-центрированные сети по редким заболеваниям" (октябрь 2015 г.) и представленная на той же конференции презентация на тему: "Взгляд на проблему глазами пациентов";
  • Проведение консультаций с членами EURORDIS в ходе Встреч членов EURORDIS (май 2015 г. и май 2016 г.) и обсуждение вопросов, связанных с развертыванием сетей ERN в ходе Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам;
  • Обсуждение проектов по созданию центров экспертизы и европейских сетей по редким заболеваниям на Встречах членов EURORDIS 2006 и 2008 годов.

 

2. Деятельность, направленная на продвижение идеи о развертывании сетей ERN

  • Обсуждение проекта по развертыванию сетей ERN на заседаниях Совета европейских федераций по редким заболеваниям, Совета национальных ассоциаций по редким заболеваниям, Совета директоров EURORDIS и Комитета EURORDIS по общественным связям (октябрь 2014/2015 гг.);
  • Участие в составлении  Рекомендаций EUCERD (Комитета экспертов ЕС по РЗ) по развертыванию Европейских справочных сетей по редким заболеваниям (январь 2013 г.);
  • Публикация меморандума по развертыванию сетей ERN (май 2012 г.);
  • EURORDIS начала работу по созданию центров экспертизы и Европейских справочных сетей по редким заболеваниям в 2006 году с проведения серии опросов EURORDIS Care. Результаты опросов нашли отражение в книге Voice of 12,000 Patients ("Голос 12 000 пациентов"). Опросы проводились с целью изучения личного опыта пациентов и их ожиданий в отношении процесса постановки диагноза и доступности медицинского обслуживания;
  • Участие в работе Европейской группы высокого уровня по здравоохранению и медицинскому обслуживанию населения начиная с 2006 года.

3. Практическая деятельность по формированию сетей ERN

  • EURORDIS играла ведущую роль в консорциуме  PACE-ERN ("Партнерство по оценке эффективности Европейских справочных сетей"). Консорциум занимался разработкой отвечающей потребностям и ожиданиям медицинского сообщества пациент-центрированной программы оценки сетей по редким заболеваниям, претендующих на получение статуса ERN (2015 – 2016);
  • В рамках проекта "Перечень потенциальных услуг для будущих сетей ERN" EURORDIS принимает активное участие как в разработке перечня и содержания медицинских услуг, так и модели для расчета их стоимости;
  • Представители EURORDIS и ePAG вместе с координационными центрами по рассмотрению заявок на получение статуса ERN работали над определением требований к содержанию заявок, представленных сетями по редким заболеваниям в период до 21 июня 2016 года, для того чтобы сети ERN создавались с учетом потребностей, желаний и надежд пациентского сообщества.

4. Проводимые Европейской комиссией конференции по сетям ERN

Европейская комиссия и государства-члены ЕС несут совместную ответственность за формирование и развитие ERN. Европейская комиссия демонстрирует неизменную приверженность выполнению задачи по обеспечению эффективного участия представителей пациентов в формировании и развертывании сетей ERN.

Европейская комиссия провела три конференции по Европейским справочным сетям в июне 2014 года (полное описание, презентации и видеоролики), в октябре 2015 года (полное описание, презентации и видеоролики) и в марте 2017 года (полное описание, презентации и видеоролики).

Page created: 19/01/2017
Page last updated: 18/05/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases