Rare disease patient organisations

 More information:

Since its inception, EURORDIS has witnessed a rapidly growing number of patient organisation as well as a notable increase in member numbers resulting in a broader diversity of rare diseases covered and a wider scope of activities brought to the forefront.

A patient organisation is run by people who are parents of a sick child or patients themselves, and can vary in size from a few people to over 1,000. Rare disease patient organisations provide a primary source of support for affected families who may have become isolated because of the disease. In addition, the experience of living with a rare disease facilitates their advocacy role in implementing a comprehensive approach to patient needs.





 

EURORDIS Member Search:

Page created: 11/10/2010
Page last updated: 12/10/2010
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases