Новости EURORDIS: следите за новостями из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!

Новости выходят на английском, французском, немецком, испанском, итальянском, португальском.
 
Подпишитесь на наши информационные рассылки в расположенном справа поле, и вы будете один раз в две недели получать очередной выпуск нашего информационного бюллетеня eNews, а также уведомления о проводимых нами мероприятиях и кампаниях по сбору пожертвований.

В каждом выпуске eNews публикуется информация о мероприятиях, проводимых для привлечения внимания к проблемам больных редкими заболеваниями в разных странах мира, о сообществах сети RareConnect, о национальных стратегиях по редким заболеваниям, об инициативах EURORDIS, например, о Дне больных редкими заболеваниями, о присвоении существующим препаратам статуса орфанных и о регистрации новых орфанных препаратов, а также истории из жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Кроме того, вы можете посмотреть видеосюжеты EURORDIS TV.

Новости для членов EURORDIS

Если Вы являетесь членом организации, входящей в EURORDIS, и хотите получать ежемесячную информационную рассылку «Новости для членов EURORDIS», отправьте заявку по адресу anja.helm@eurordis.org.

 

 

Подписаться


Also Available in  EnglishFrenchGermanSpanishItalian and Portuguese

All the data collected by EURORDIS will only be used by EURORDIS for communication purposes and will not be provided to third/outside sources.

And Follow EURORDIS on Facebook & Twitter to stay tuned to the latest rare disease news.
 




EURORDIS eNews
Read examples of recent eNews

EURORDIS eNews
EURORDIS Photo Contest 2015: And the Winners Are…

EURORDIS eNews
Out now – 2016 Rare Disease Day video!


EURORDIS eNews
Living with a rare disease: Okamoto syndrome

 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases