Программа EURORDIS Rare Barometer

В основе концепции программы EURORDIS Rare Barometer лежит идея о необходимости в большей мере учитывать точку зрения пациентов при осуществлении деятельности по защите их прав и интересов.

По мере того, как преимущества, связанные с разработкой исходящих из реальных потребностей программ и политических решений, становятся все более очевидными и востребованными, EURORDIS все чаще получает запросы на выяснение мнения пациентов по различным аспектам работы системы здравоохранения, проведения медицинских исследований и формирования социальной политики. Целью программы EURORDIS Rare Barometer является активное привлечение пациентов к решению задачи по формированию разумной политики, учитывающей их интересы и реальные потребности. Этого планируется добиться путем проведения опросов, фокус-групп, индивидуальных бесед и использования других методов сбора информации для получения непосредственной обратной связи от пациентов. Реализация программы позволит нам повысить эффективность своих усилий по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями и сформировать базу данных для принятия информированных решений.

 

Текущие опросы

Новости об опросах, проводимых сообществом Rare Barometer, и информация о том, как принять в них участие!

читать...
 

Rare Barometer: вопросы и ответы

Узнайте о том, что собой представляет программа Rare Barometer и какое она имеет значение для пациентов с редкими заболеваниями

читать...
 

Зарегистрируйтесь в сообществе Rare Barometer Voices

Заставьте общество прислушаться к своему мнению, присоединившись к сообществу Rare Barometer Voices и принимая участие в наших опросах

читать...
 

Ознакомьтесь с уже проведенными опросами

Ознакомьтесь с результатами опросов, проведенных EURORDIS в предшествующие годы

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases