Александра больна цистофиброзом Страна: Россия | Фото: Юрий Лихошерстов
Михаил болен мукополисахаридозом (MPS III A) Страна: Россия | Фото: Сергей Кокарев
Мария больна муковисцидозом Страна: Россия | Фото: Владимир Золотихин
Электронный информационный бюллетень
Добро пожаловать!
Теперь электронный информационный бюллетень EURORDIS выходит и на русском языке.
Подпишитесь на нашу информационную рассылку и узнавайте о последних изменениях в общеевропейской и национальной политике в области лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями, о льготах и привилегиях, предоставляемых участникам нашего сообщества, а также о шагах, направленных на укрепление потенциала нашей организации.
Совсем скоро наш сайт www.eurordis.org будет доступен на русском языке.
О нас
Мы представляем собой неправительственное общественное объединение организаций пациентов, родственников и неравнодушных людей из разных стран Европы, ставящих перед собой задачу повысить качество жизни больных, страдающих от редких заболеваний.
Мы видим свою миссию в том, чтобы создать единое общеевропейское сообщество пациентов с редкими болезнями и людей, стремящихся им помочь; быть их голосом на европейском уровне; а также прямо или косвенно бороться против последствий воздействия редких заболеваний на их жизнь.
конференция
