Деятельность Европейской группы по защите интересов пациентов (ePAGs).

Представители ePAG на встрече с членами EURORDIS, 2017 год, БудапештВ 2016 году EURORDIS запустила ePAGs (Европейские группы по защите интересов пациентов (European Patient Advisory Groups)), чтобы обеспечить участие пациентов в разработке, управлении и работе Европейских справочных сетей (ERN) (European Reference Networks).

Европейские справочные сети

В 2017 году свыше 900 высокоспециализированных медицинских команд со всей Европы объединились в 24 ERN с целью борьбы с редкими или сложными заболеваниями, которые требуют высокоспециализированного лечения и концентрации знаний и ресурсов. Эти виртуальные сети помогут обеспечить передачу опыта и знаний через границы, вместо отправления пациентов в другие страны на лечение. Стартовые встречи ERN проходят по всей Европе в 2017 году.

Больше информации о ERN:

Чтобы пересмотреть диагноз и лечение пациента, лечебные учреждения консультируются, обмениваются информацией и знаниями с другими участниками их ERN. Координаторы и другие сетевые руководители собирают «виртуальные» консультативные советы медицинских специалистов в различных дисциплинах, используя специальную IT платформу и инструменты телемедицины. Дополнительная информация о возможностях ERN. (More information on the scope of ERNs.)

Европейские группы по защите интересов пациентов

Группа ePAGs имеет целью свести избранных представителей пациентов с соответствующими организациями, чтобы их мнение было услышано в ходе разработки и создания сетей ERN.

Зарегистрируйте вашу организацию пациентов как организацию-участника ePAG

Чтобы получать обновления и консультации о действиях ERN, имеющей отношение к вашей болезни, направьте заявку от лица вашей организации (register the interest of your organisation) на получение статуса организации-участника ePAG, указав с какой ERN вы хотите быть связанным (which ERN you wish to be affiliated to). Членство в ePAGs является открытым для всех организаций пациентов с редкими заболеваниями (как входящих, так и не входящих в EURORDIS, которые находятся в ЕС).

Представители пациентов ePAG

Насчитывается более 100 ePAG представителей пациентов (100 ePAG patient representatives), которые имеют официальное постоянное полномочие представлять организации-участники ePAG в их соответствующей ERN, а также консультировать их о текущей деятельности такой ERN. Они поддерживают связь с этими организациями, чтобы обеспечить справедливое и равноправное представительство пациентов в работе Совета и субклинических комиссий ERN.

EURORDIS особенно заинтересована в ePAG-представителях по ERN по черепно-лицевым аномалиям и заболеваниям уха, горла и носа. Пожалуйста, свяжитесь с Ленье Виэ (Lenja Wiehe), менеджером Группы по защите интересов пациентов, по адресу lenja.wiehe@eurordis.org, если вы заинтересованы в том, чтобы представлять данную ePAG.

Встреча по спутниковой связи (satellite meeting)ePAG состоялась вместе со Встречей 2017 года членов EURORDIS в мае в Будапеште. Данная встреча была знаменательна тем, что в первый раз ePAG-представители всех 24 ERN собрались вместе, чтобы обменяться своими ожиданиями и предпринять шаги навстречу сотрудничества между ERN-сетями.

Участники Встречи членов EURORDIS 2017 года также приняли участие в семинаре на тему реализации сетей ERN (workshop on how to make ERNs a reality).

 

Программа обучения ePAG-представителей

EURORDIS создала Программу обучения ePAG-представителей с тем, чтобы позволить ePAG-представители стали равноправными и ценными партнерами, которые могут действовать автономно и полномочно в составе соответствующих Советов или комиссий ERN. Наставники выбираются из разных групп (групп пациентов, бизнес директоров, консультантов по коммуникациям и лидерству, Европейской комиссия, консультантов по здравоохранению, медицинских профессионалов, и т.д.).

Для получения более детальной информации пишите на электронную почту lenja.wiehe@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 12/07/2017
Page last updated: 11/07/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases