Первое программное мероприятие Rare Diseases International в Женеве

Повестка дня первого программного мероприятия Rare Diseases International

В ближайшую пятницу в Женеве соберутся пациенты и международные эксперты в области здравоохранения, прав человека, проведения научных исследований и производства товаров медицинского назначения со всего мира. Им предстоит обсудить, почему вопросы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний, требуют самого пристального внимания на широком международном уровне, и как этого добиться.

Следите за прямой трансляцией в Twitter под хэштегом #rdiGeneva.

Для участия в первом программном мероприятии, проводимом Rare Diseases International под девизом "Право на здоровье: точка зрения пациентов с редкими заболеваниями", зарегистрировались 170 делегатов. Они рассмотрят пути повышения доступности лечения и устранения неравенства в получении медицинской помощи пациентами с редкими заболеваниями, которых во всем мире насчитывается 300 миллионов человек.

Мероприятие, приуроченное ко Дню больных редкими заболеваниями 2017, организовано глобальной сетью по редким заболеваниям Rare Diseases International совместно с благотворительным фондом BLACKSWAN Foundation и общеевропейской организацией пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS-Rare Diseases Europe. Организаторы поставили перед собой задачу продемонстрировать решающую роль международного сотрудничества в достижении цели по включению проблемы редких заболеваний в число приоритетных вопросов глобальной повестки в области здравоохранения и проведения научных исследований. Выбор темы полностью соответствует духу Программы устойчивого развития ООН на период до 2030 года, в основу которой положен принцип "никто не должен быть забыт".

Участники женевского форума обсудят важную роль международного сотрудничества в стимулировании научных исследований и разработке инновационных орфанных препаратов, в повышении доступности диагностики, лечения и лекарств для больных редкими заболеваниями, а также во включении задачи по решению проблемы редких заболеваний в Цель устойчивого развития ООН №3, которая формулируется как "Обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте".

На форуме выступят представители таких крупнейших международных организаций, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Программа развития Организации объединенных наций (ПРООН) и Организация экономического сотрудничества и развития (ОЭСР).

Ознакомиться с программой мероприятия можно по этой ссылке.

В список основных докладчиков включены руководители пациентских организаций со всего мира, в том числе:

Мероприятие проводится по инициативе пациентских организаций, принимающих участие в работе глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International, при участии Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC), Комитета неправительственных организаций по редким заболеваниям, сетиOrphanet и Швейцарской организации по редким заболеваниям ProRaris.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 08/02/2017
Page last updated: 07/02/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases