Редкие заболевания: новые шаги в сотрудничестве ЕС по повышению уровня жизни

Параллельная сессия «Интеграция научно-исследовательской деятельности и здравоохранения в сфере лечения редких заболеваний: структурированное взаимодействие с высокой добавочной стоимостью для общества»

Несмотря на рост популярности эвроскептицизма, проблема редких заболеваний не знает границ, и общеевропейское сотрудничество играет важную роль в повышении качества жизни граждан ЕС. Узнайте больше о последних достижениях в сфере сотрудничества ЕС по редким заболеваниям.

Общеевропейское сотрудничество по вопросам редких заболеваний приводит к принятию политик, которые призваны помогать пациентам и их родственников и повышать качество их повседневной жизни.

Особенно четко это прослеживается, когда речь идет об европейских справочных сетях (ERN); благодаря созданию межграничных виртуальных врачебных сетей, путешествовать придется не пациенту, а знаниям и опыту в сфере лечения редких заболеваний.

Европейский справочные сети: границы исчезают

24 европейские справочные сети объединяют около 1000 поставщиков медицинских услуг в Европе, готовых лечить пациентов со сложными или редкими заболеваниями, которым требуется помощь специалистов и повышенная концентрация знаний и ресурсов.

Благодаря ERN профессионалы в сфере здравоохранения будут получать новые знания, что однозначно приведет к повышению качества клинического лечения, разработке руководств с лучшими врачебными практиками, а также улучшенной диагностике, более качественному оказанию медицинских услуг и улучшенным результатам лечения для пациентов.

В доказательства ценности такого сотрудничества в ЕС европейский омбудсмен недавно вручил свою первую с момента вступления в должность награду за эффективное административное управление Дирекции европейской комиссии по вопросам здравоохранения и пищевой безопасности (DG SANTE), которая была номинирована EURORDIS. Награда послужила признанием работы DG SANTE по реализации инициатив ЕС, таких как европейские справочные сети, которые помогли напрямую улучшить качество жизней 30 миллионов людей с редкими заболеваниями по всей Европе.

Председательство Мальты в Совете ЕС: редкие заболевания как один из важнейших вопросов повестки дня

Став председателем Совета ЕС, Мальта включила проблему редких заболеваний в актуальную повестку дня. Именно редкие заболевания обсуждались на недавних мероприятиях по случаю назначения нового председателя.

Неофициальная встреча министров здравоохранения ЕС

На неофициальной встрече министров здравоохранения стран-членов ЕС министры обсудили необходимость структурированного межграничного сотрудничества между странами-членами ЕС. Смотрите пресс-конференцию, чтобы увидеть, как министр здравоохранения Мальты Крис Ферн (Chris Fearne) рассказывает о выводах, к которым пришли участники встречи, посвященной редким заболеваниям.

В своей речи премьер-министр Мальты Джозеф Мускат (Joseph Muscat) предпочел обратить внимание на важность редких заболеваний как сферы деятельности, в которой ЕС стремится помогать своим гражданам и сотрудничество по которой может вполне быть расширено.

Обсуждения, проводимые на неофициальной встрече, затрагивали новые ERN, а разработка недавних региональных групп и предложений по совместным закупкам лекарственных средств всячески поощрялась (при поддержке EURORDIS). Кроме того, Крис Ферн призвал к обеспечению большей прозрачности при формировании цен на лекарственные препараты.

Министры здравоохранения также сошлись во мнении о необходимости улучшения структуры организации курсов повышения квалификации для врачей, особенно с целью обеспечения узкоспециализированных опыта и знаний, необходимых для лечения редких заболеваний.

Кроме того, EURORDIS является первой организацией пациентов, которой предложили выступить в качестве организатора мероприятия в рамках председательства Мальты в Совете ЕС. Мероприятие «Интеграция научно-исследовательской деятельности и здравоохранения в сфере лечения редких заболеваний: структурированное взаимодействие с высокой добавочной стоимостью для общества» было организовано и проведено EURORDIS и другими партнерами параллельно с неофициальной встречей. Оно предложило возможность по изучению синергетического эффекта в разрезе ряда научно-исследовательских и медицинских сообществ, занимающихся лечением редких заболеваний.

Конференция по разработке и доступу к лекарственным средствам для лечения редких заболеваний

Администрация президента Мальты и Мальтийские органы здравоохранения также провели конференцию по разработке и доступу к лекарственным средствам для лечения редких заболеваний в сотрудничества с EURORDIS и другими партнерами.

Участники конференции (включая делегацию представителей EURORDIS) признали необходимость структурированного взаимодействия между странами-участницами по повышению доступа к услугам улучшенной диагностики, лечения, ухода и инновационным технологиям для пациентов с редкими заболеваниями.

Декларация EURORDIS по редким заболеваниям

Одновременно с данной конференцией EURORDIS выступили с декларацией, призывающей к усовершенствованию механизмов структурированного добровольного взаимодействия между странами-членами ЕС по удовлетворению неудовлетворенных нужд людей с редким заболеванием.

В декларации рассматриваются три ключевые сферы:

  1. Структурированное взаимодействие в области здравоохранения по вопросам редких заболеваний с целью обеспечения успешного использования ERN и их комплексной интеграции в национальные системы здравоохранения, что должно привести к системе медицинского обслуживания, ориентированной на пациенте.

  2. Структурированное взаимодействие в области исследования редких заболеваний с целью обеспечения долгосрочной и интегрированной поддержки исследований редких заболеваний между ЕС и большинством стран-участниц через ERN.

  3. Структурированное взаимодействие для повышения доступа к медицинским услугам и инновационным технологиям для пациентов с целью консолидации существующих инициатив, направленных на повышение качества доступа. Данный призыв к сотрудничеству ради повышения доступности медицинского обслуживания последовал за недавней публикацией аналитического доклада EURORDIS «Выход из тупика доступности: не оставим никого позади».


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 12/04/2017
Page last updated: 12/04/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases