Вручение премий EURORDIS Awards – знак признания за вклад в решение проблемы редких заболеваний

Лауреаты премии EURORDIS Awards 2017

Имена лауреатов премии the EURORDIS Awards 2017 были объявлены на торжественной церемонии, которая состоялась в Брюсселе в прошедший вторник.

Церемония вручения премий EURORDIS Awards и торжественный прием "Черная жемчужина" – самые яркие мероприятия Дня больных редкими заболеваниями 2017.

Витенис Андрюкайтис, Европейский комиссар по здравоохранению и безопасности пищевых продуктов, вручил премии EURORDIS лауреатам этого года:

Более подробную информацию о лауреатах и об их вкладе в решение проблемы редких заболеваний можно найти в пресс релизе EURORDIS Awards.

Посмотрите фоторепортаж о церемонии вручения премий EURORDIS Awards и торжественном приеме "Черная жемчужина" или запись онлайн видео-трансляции #EURORDISAwards2017.

Вот как прокомментировала это важное событие Элизабет Вроом, лауреат премии EURORDIS Volunteer Award 2017 и основательница проекта "Родители пациентов с болезнью Дюшена": "Получение премии EURORDIS Volunteer Award является для меня очень важным событием в первую очередь потому, что я получила ее от единомышленников, мнением которых я очень дорожу и которых я считаю своей семьей. Для меня большая честь получить эту высокую награду, потому что я знаю, сколько людей делает все возможное и невозможное, для того чтобы изменить к лучшему жизнь и будущее пациентов с редкими заболеваниями".

А вот что сказал Альдо Солиньо, лауреат премии EURORDIS Media Award 2017, которую он получил за свой фото-проект "Редкие жизни": "Время, проведенное с больными редкими заболеваниями и их семьями, показало мне, что слабость можно превратить в силу; печаль – в радость; а отчаяние – в решимость. Я наблюдал такие изменения в семи разных странах Европы, и полученный мною опыт окончательно убедил меня в том, что для научного сотрудничества и солидарности не существует границ, а значит не должно их быть и для пациентов с редкими заболеваниями. Я искренне надеюсь, что мне удалось передать эту мысль в своем проекте".

В мероприятии принял участие посол Дня больных редкими заболеваниями Шон Хэпберн Феррер, старшей сын кинозвезды Одри Хэпберн, которая умерла от редкой формы рака.

Премии EURORDIS Awards вручаются пациентским группам, волонтерам, ученым, фармацевтическим компаниям и политикам за выдающийся вклад в решение задач по снижению негативного влияния редких заболеваний на качество жизни пациентов и их семей.

В этом году День больных редкими заболеваниями пройдет 28 февраля. Узнайте, как внести вклад в его проведение, или зарегистрируйтесь для участия в кампании по распространению информации о Дне больных редкими заболеваниями, проводимой в социальных сетях платформой Thunderclap.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 22/02/2017
Page last updated: 23/02/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases