Вышло официальное видео ко Дню больных редкими заболеваниями!

Видео ко Дню больных редкими заболеваниями!

Во вторник 28 февраля пациенты и их семьи во всем мире будут отмечать проводимый десятый год подряд День больных редкими заболеваниями.

Официальное видео ко Дню больных редкими заболеваниями, переведенное более чем на 30 языков, уже доступно для просмотра и скачивания! Поделитесь им в социальных сетях, используя хэштег #RareDiseaseDay.

Темой Дня больных редкими заболеваниями в 2017 году были выбраны научные исследования. Лозунг Дня больных редкими заболеваниями: "Если идут исследования, возможности неограничены". Представьте, каково вам было бы жить, если бы вы не могли получить ответы на большинство самых простых вопросов! Для многих пациентов с редкими заболеваниями такая жизнь – реальность. Пациенты и их семьи часто не находят ответов на вопросы, связанные с тем или иным заболеванием. Во многих случаях причина заключается в недостаточной изученности механизмов возникновения и протекания конкретных болезней.

Чтобы наглядно проиллюстрировать сложившуюся ситуацию, авторы видео, выпущенного в этом году ко Дню больных редкими заболеваниями, проводят параллель с ежедневно выполняемыми миллионами людей поисками нужной информации в Интернете. Фильм показывает отчаяние, которое охватывает человека, когда он упорно ищет в сети ответ на жизненно важные вопросы, но раз за разом получает сообщение "Результатов по вашему запросу не найдено".

EURORDIS выражает огромную благодарность пациентам и волонтерам, которые стали героями нашего видео: Жоффрею, Матьё, Стефани, Мари-Лоранс, Мишелю, Гее и Океану.

EURORDIS также благодарит французскую благотворительную организацию AFM-Téléthon, взявшую на себя общее руководство съемками видео для кампании 2017 года. AFM-Téléthon, которая на протяжении 30 лет активно работает в области проведения инновационных научных исследований в области мышечной дистрофии и разработки орфанных препаратов, оказывает EURORDIS жизненно важную финансовую поддержку.

Вот как прокомментировала роль AFM-Téléthon в создании видео ее президент Лоранс Тьеннл Эрма (Laurence Tiennot-Herment): "Мы являемся соучредителями EURORDIS и принимаем активное участие в работе этой организации. Именно поэтому для нас было совершенно естественно взять на себя общее руководство съемками видео к Дню больных редкими заболеваниями 2017. Ведь в нем поднимаются вопросы, связанные с проведением научных исследований, а освещение этой темы имеет огромное значение для пациентов и их семей. Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мы сумели преодолеть огромное расстояние от полного игнорирования до начала проведения клинических исследований, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям нужно, чтобы мы продолжали и наращивали усилия по поиску путей решения проблемы редких заболеваний. У них нет времени ждать".

А вот что сказала Симона Беллагамби (Simona Bellagambi), член Совета Директоров EURORDIS, представляющая итальянскую национальную ассоциацию по редким заболеваниям UNIAMO, по поводу выбора темы для Дня больных редкими заболеваниями 2017: "Научные исследования в области редких заболеваний проводятся. Но их недостаточно. Нам необходимо сделать все, для того чтобы донести до научных работников, университетских преподавателей, студентов, врачей и фармацевтических компаний мысль о том, что нам нужна их заинтересованность в наращивании масштабов и расширении диапазона исследований. Проведение исследований станет гарантией того, что все больше пациентов, страдающих от редких заболеваний, смогут получить ответы на свои вопросы".

Принять участие могут все желающие!

О дне больных редкими заболеваниями 2017

День больных редкими заболеваниями – это возглавляемая пациентами кампания, запущенная EURORDIS и Советом национальных ассоциаций в 2008 году. За прошедший с того момента период тысячи пациентских организаций из более чем 100 стран и регионов провели в его рамках десятки тысяч мероприятий по распространению информации о редких заболеваниях и связанных с ними проблемах.

День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов, семей, социальных работников, врачей, политиков и просто людей, выражающих солидарность c больными и их семьями.

Послом Дня больных редкими заболеваниями 2017 является Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы Одри Хэпберн, которая умерла от редкого онкологического заболевания ­– псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы.

За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но мы ни в коем случае не должны останавливаться на достигнутом. День больных редкими заболеваниями 2017 – это еще одна возможность донести до ученых, университетских преподавателей, студентов, политиков, фармацевтических компаний и врачей мысль о важности проведения научных исследований для решения проблемы редких заболеваний.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 24/01/2017
Page last updated: 25/01/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases