Helping you to find better quality rare disease information on the internet

Very often the internet is the first place people living with a rare disease find themselves. Searching for rare disease related information that patients and families can easily understand and trust can be a frustrating and scary experience. The EURORDIS InfoHub has been developed to meet three basic needs: How to find quality rare disease information on the internet; Where to find quality rare disease information on the internet and a tool to provide access to search results based on an index of affiliated patient organisation websites

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases