EUROPLAN: Eine gemeinsame Anstrengung, damit in allen EU-Mitgliedstaaten nationale Strategien und Pläne für seltene Krankheiten entwickelt werden

EUROPLAN ist ein dreijähriges Projekt, das im April 2008 begann. Als Hauptziel sollen Empfehlungen erarbeitet werden, wie ein strategischer Plan für seltene Krankheiten entwickelt werden kann.

Dazu gehören die verschiedenen Bereiche, Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen, und die Reihenfolge der einzelnen Schritte. Die Europäische Kommission (DG SANCO) fördert dieses Projekt. Insgesamt will das Projekt methodische und praktische Hilfen, Fallbeispiele und Orientierungspunkte bereitstellen, um jedem einzelnen EU-Mitgliedstaat zu helfen, einen eigenen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten zu definieren. An EUROPLAN sind 25 Länder beteiligt. Als Stimme der Patienten ist EURORDIS wichtigster Projektpartner.

Wie ist der Ablauf des Projektes? Es beginnt für die teilnehmenden Länder mit einer Beschreibung des allgemeinen Status Quo. Danach geht es für jeden Mitgliedstaat um spezifische Aspekte, um Prioritäten und Maßnahmen, die Eingang in die Pläne finden sollen. Dabei sind Analysen bereits erfolgreicher Fälle besonders hilfreich. Alle beteiligten Interessengruppen müssen dabei die Empfehlungen aus der Kommissions-Verlautbarung kennen. EUROPLAN ist in acht Stufen (‚work packages') gegliedert, die von Dr.Domenica Taruscio, Direktorin des italienischen Centro Nazionale Malattie Rare koordiniert werden. Frau Taruscio hält das Projekt nicht für besonders reichhaltig oder riskant, meint aber auch:  „Damit EUROPLAN von Erfolg gekrönt ist, müssen wir in gemeinsamer Arbeit alle Gesichtspunkte berücksichtigen. Jeder, der sich beteiligen will, sollte mit mir in Verbindungung treten. Rückmeldungen entscheiden über das Wohl und des Projektes.“

Zu den Interessenten gehören nationale Behörden, Gesundheitsbeamte, medizinische Berufe, Wissenschaftler und Patienten. Für Frau Taruscio ist EUROPLAN  „weniger ein Projekt als ein Prozess“: EUROPLAN soll zu Diskussionen anregen, die hoffentlich in einen Konsens münden und in allen europäischen Ländern die Entwicklung nationaler Pläne voranbringen.  „Letzten Endes hoffen wir, dass EUROPLAN ein praktisches Instrument zur Unterstützung der Länder sein wird, ihre nationalen Pläne für seltene Krankheiten zu entwickeln“, erklärt Frau Taruscio.

Im einzelnen handelt es sich bei den acht  ‚Workpackages' von EUROPLAN um die folgenden Projektstufen:

• Stufen 1-3: Praktische Organisation des EUROPLAN-Projektes, Bekanntmachung und Evaluierung von Ergebnissen;
• Stufe 4: Sammeln von Information über die in den Mitgliedstaaten schon erfolgten Initiativen;
• Stufe 5: Definition von Indikatoren für Überwachung, Umsetzung und Beurteilung nationaler Pläne;
• Stufe 6: Analyse von Fallstudien, um erfolgreiche Lösungsansätze zu identifizieren;
• Stufe 7: Entwurf von EUROPLAN-Empfehlungen;
• Stufe 8: EURORDIS und seine nationalen Allianzen organisieren 15 nationale Konferenzen zur Frage, wie europäisches Regelwerk und Empfehlungen in nationale Strategien und Pläne übersetzt werden können.

Die achte Stufe, die Organisation nationaler Konferenzen zur Präsentation der EUROPLAN-Empfehlungen wird wegen deren Wichtigkeit von EURORDIS übernommen. Diese Stufe ist wichtig, weil man feststellen wird, ob eine Strategie oder ein Plan wirklich nützlich ist und in der realen Welt Anwendung finden kann. In dieser achten Stufe wird mit den Interessengruppen der verschiedenen Länder die Übertragbarkeit der Empfehlungen diskutiert. Die nationalen Konferenzen starten 2010 und werden eine politische Dimension entwickeln.

Für weitere Informationen:
Valentina Bottarelli
European Public Affairs Advisor, EURORDIS, valentina.bottarelli@eurordis.org

Wahrscheinlich werden Jahre vergehen, bevor alle Interessengruppen wirklich wissen und verstehen, was die Verlautbarung der Europäischen Kommission über Seltene Krankheiten bedeutet. Es geht darum, wie Aktionspläne in jedem einzelnen Mitgliedstaat umgesetzt werden können. EURORDIS hofft, dass die durch EUROPLAN entwickelten Pläne vor allem realistisch und nicht zu komplex sein werden.  „Als Organisation, die von Patienten betrieben wird, bemüht sich EURORDIS, pragmatisch und realitätsbezogen zu agieren - dabei wollen wir aber auch immer noch mehr erreichen, und EUROPLAN bietet die reale Chance, durch gemeinsame Arbeit zu Ergebnissen zu kommen“, sagte Yann Le Cam, CEO von EURORDIS.

Sehr entschlossen stellte Le Cam außerdem fest:  „Ich hoffe, dass wir auch nach 2011, wenn alle Pläne etabliert sind, auf einer starken und soliden Basis weiter zusammenarbeiten werden. Was wir jetzt auf europäischer Ebene unternehmen und später auch in den ersten Jahren der nationalen Pläne, wird verlässliche Bedingungen für die seltenen Krankheiten in Europa schaffen.“

Für weitere Informationen:
Domenica Taruscio
National Centre Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma - Italy
Tel. +39 06 499 04016
www.iss.it
 

Autor: Gemma Lougheed
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © Eurordis schließen aus nationaler Pläne für seltene Krankheiten © www.sante.gouv.fr