EUROPLAN: una acción conjunta de Estrategias Nacionales y Planes para las Enfermedades Raras en todos los estados miembros de la UE

EUROPLAN es un proyecto de tres años que comenzó en abril de 2008. Su principal objetivo es desarrollar recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico para las enfermedades raras. Es decir, información en los distintos pasos y áreas prioritarias de intervenciones en el campo de las enfermedades raras.

El proyecto está financiado por la Comisión Europea (DG SANCO). Básicamente, su objetivo es proporcionar un paquete de herramientas de metodología, mejores prácticas, estudios e indicadores para ayudar a cada Estado Miembro de la UE a definir un plan nacional de enfermedades raras. EUROPLAN incluye 25 países y EURORDIS como colaborador principal representando a los pacientes.

¿Cómo funcionará? El proceso empieza desde la descripción de la 'situación actual' de las enfermedades raras en cada país. Luego se miran las especificidades. Por ejemplo, los Estados Miembros identificarán las áreas prioritarias y las acciones para incluirlas en los planes nacionales. También analizarán los estudios para identificar experiencias ya con éxito. Las recomendaciones en la Comunicación de la Comisión deberán ser presentadas a las partes interesadas locales en cada Estado Miembro. EUROPLAN está compuesto de ocho 'paquetes de trabajo', coordinados por la Dra. Domenica Taruscio, Directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras, Italia. Taruscio describió el proyecto como 'no rico y un gran riesgo'. Sin embargo, dijo, “EUROPLAN necesita ser totalmente universal y colaborativo para que tenga éxito y cualquiera que quiera participar debería ponerse en contacto conmigo. Las reacciones harán o acabarán con este proyecto”.

Los copartícipes incluyen autoridades de las alianzas nacionales y de sanidad, profesionales sanitarios, investigadores y pacientes. Taruscio describió EUROPLAN como 'no tanto un proyecto sino un proceso'. EUROPLAN deberá promover el debate y esperemos que alcance consenso a la vez que promueva el desarrollo de planes nacionales en todos los países europeos. “Al final, esperamos que EUROPLAN sea un instrumento práctico que ayude a los países a diseñar los planes nacionales de enfermedades raras,” declaró Taruscio.

El proyecto EUROPLAN está dividido en ocho 'paquetes de trabajo'. La visión general de cada paquete es:

• Paquete de trabajo 1-3: dirección del proyecto EUROPLAN, y diseminación de los resultados y la evaluación;
• Paquete de trabajo 4: recogida de información sobre las iniciativas ya tomadas por los Estados Miembros;
• Paquete de trabajo 5: desarrollo de indicadores para la supervisión, implementación y evaluación de los planes nacionales;
• Paquete de trabajo 6: análisis de estudios para identificar experiencias con éxito;
• Paquete de trabajo 7: desarrollo del contenido de las recomendaciones de EUROPLAN;
• Paquete de trabajo 8: organización de 15 conferencias nacionales por parte de EURORDIS y todas las alianzas nacionales en la transposición del marco político europeo y recomendaciones comunes en estrategias nacionales y planes.

El octavo paquete, la organizaciones de conferencias nacionales para presentar las recomendaciones de EUROPLAN, es vital y correrá cargo de EURORDIS. Es importante porque descubrirá si una estrategia potencial o plan es actualmente útil en el mundo real y si puede utilizarse. El octavo paquete de trabajo debatirá la transferibilidad de las recomendaciones con las partes interesadas a nivel local en los distintos países. Las conferencias nacionales empezarán en 2010 y tendrán una dimensión política.

Para más información:
Valentina Bottarelli
European Public Affairs Advisor, EURORDIS, valentina.bottarelli@eurordis.org

Deberíamos señalar que en la actualidad se tardarían años antes de que todos los copartícipes sepan y entiendan de verdad lo que hay en la Comunicación de la Comisión Europea sobre Enfermedades Raras. Lo importante es ver cómo los planes de acción pueden ser puestos en práctica en todos y cada uno de los Estados Miembros. EURORDIS espera que los planes establecidos a través de EUROPLAN no sean muy complejos y, sobre todo, que sean realistas. “Como organización dirigida por pacientes, EURORDIS se esfuerza por ser pragmática y tener los pies en la tierra: siempre queremos más y EUROPLAN es un verdadera oportunidad de trabajar juntos y obtener resultados,” dijo Yann Le Cam, CEO de EURORDIS.

Le Cam fue inflexible al declarar que “Espero que incluso después de 2011, y después de que se hayan establecido los planes, seguiremos sobre una base sólida y fuerte. Las acciones que vamos a llevar a cabo juntos a nivel europeo y durante los primeros años de los planes nacionales, son los cimientos del futuro de las enfermedades raras en Europa.”

Para más información:

Domenica Taruscio
National Centre Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma - Italy
Tel. +39 06 499 04016
www.iss.it

Autor: Gemma Lougheed
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Eurordis exceptúan Planes Nacionales de Enfermedades Raras © www.sante.gouv.fr/