EUROPLAN : une action commune pour établir des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres de l'UE

EUROPLAN est un programme lancé en avril 2008 pour une durée de trois ans. Il vise principalement à formuler des recommandations sur les méthodes d'élaboration des plans stratégiques de lutte contre les maladies rares en fournissant des informations sur les différentes étapes et sur les domaines d'intervention prioritaires en la matière.

Financé par la Commission européenne (DG SANCO), ce projet entend fournir une « boîte à outils » constituée de méthodologies, de bonnes pratiques, d'études de cas et d'indicateurs permettant à chaque État membre de l'UE de définir son propre plan national pour les maladies rares. Le projet EUROPLAN regroupe 25 pays. EURORDIS en est un partenaire principal représentant les patients.

Comment ce projet s'organisera-t-il ? La première étape du processus procèdera à un état des lieux des maladies rares dans chaque pays, après quoi on entrera plus dans le détail. Ainsi, chaque État membre identifiera les domaines et les actions prioritaires à intégrer à son plan national et analysera des études de cas pour identifier quelles expériences ont été efficaces par le passé. Les recommandations de la Communication de la Commission seront ensuite présentées aux acteurs locaux de chaque État membre. C'est Domenica Taruscio, directrice du Centre national italien des maladies rares, qui coordonne EUROPLAN et ses huit grands chantiers. Elle décrit EUROPLAN comme un projet « pas assez riche et très risqué ». D'après Mme Taruscio, « l'ouverture et la coopération sont pourtant indispensables à la réussite de ce programme. C'est pour cela que toute personne désirant s'impliquer doit [la] contacter. Les commentaires et les retours sont la clé de ce projet : ils en feront une réussite ou un échec. »

Parmi les parties prenantes d'EUROPLAN, on compte les pouvoirs publics et les responsables de santé publique, les chercheurs et les patients. Pour Domenica Taruscio, « plus qu'un projet, EUROPLAN est un processus » dont le but est de stimuler les débats et, espérons-le, de parvenir à un consensus, mais aussi, plus généralement, de promouvoir le développement des plans nationaux dans tous les pays européens. « Nous espérons qu'au terme du processus, EUROPLAN constituera un outil pratique pouvant aider les pays à élaborer leur plan national pour les maladies rares », conclut-elle.

EUROPLAN se divise en huit chantiers répartis de la façon suivante :

• Chantiers 1 à 3 : gestion du programme EUROPLAN, diffusion des résultats et évaluation ;
• Chantier 4 : rassemblement d'informations sur les initiatives déjà menées par les États membres ;
• Chantier 5 : développement d'indicateurs de suivi, de mise en place et d'évaluation des plans nationaux ;
• Chantier 6 : analyse d'études de cas permettant d'identifier les expériences efficaces ;
• Chantier 7 : formulation du contenu des recommandations d'EUROPLAN ;
• Chantier 8 : organisation par EURORDIS et les alliances nationales de 15 conférences nationales sur la transposition du cadre de politique européen et des recommandations communes en stratégies et en plans nationaux.

Le huitième chantier, crucial (l'organisation de conférences nationales de présentation des recommandations d'EUROPLAN), sera pris en charge par EURORDIS. Cet aspect du processus est essentiel car il permettra de se rendre compte si une stratégie ou un plan potentiel est vraiment utile - et utilisable - dans la pratique. En effet, ces rencontres seront l'occasion pour les acteurs locaux de discuter de la possibilité du transfert des recommandations dans les différents pays. Prévues pour débuter en 2010, ces conférences nationales auront une dimension politique.

Pour en savoir plus: Valentina Bottarelli, European Public Affairs Advisor, EURORDIS, valentina.bottarelli@eurordis.org

Soulignons que, dans les faits, il faudra plusieurs années pour que toutes les parties prenantes soient vraiment bien informées du contenu de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares. L'essentiel est de réfléchir à la meilleure façon de mettre en œuvre les plans d'action dans les différents États membres. EURORDIS espère que les plans issus du programme EUROPLAN ne seront pas trop complexes et surtout qu'ils seront réalistes. « Étant une association pilotée par les patients, EURORDIS s'efforce d'être pragmatique et terre à terre, mais nous voulons sans cesse en obtenir davantage et, pour nous, EUROPLAN représente une réelle chance de parvenir à des résultats grâce à une coopération européenne », explique Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS.

« J'espère qu'après 2011, une fois les plans définis, nous pourrons tous continuer sur une base claire et solide, ajoute Yann le Cam avec conviction. Les actions que nous allons mener ensemble à l'échelon européen au cours des premières années des plans nationaux seront déterminantes pour l'avenir de la lutte contre les maladies rares en Europe. »

Pour en savoir plus:
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Rome - Italie
Tél. :+39 06 499 04016
www.iss.it

Auteur : Gemma Lougheed
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Eurordis sauf le plan national de lutte contre les maladies rares © www.sante.gouv.fr/