O que fazemos
Key issues affecting patients of Rare Diseases on which we actively work.
Manutenção Das Doenças Raras Como Prioridade De Saúde Pública Da UE
As doenças raras foram reconhecidas como prioridade de saúde pública e como uma área em que a acção a nível Comunitário traz um valor acrescentado único para a Europa.
Tornar As Doenças Raras Uma Prioridade De Saúde Pública Em Todos Os Estados-Membros
A Comunicação da Comissão Europeia e a Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Acção Europeia em Matéria de Doenças Raras impulsionaram a implementação de Pla
Doenças Raras: Uma Prioridade De Saúde Pública Internacional
Os doentes e as famílias afectados pelas doenças raras vivem em todas as partes do mundo. Contudo, de país para país, observamos vastas dispari
Melhorar o Acesso aos Medicamentos Órfãos
O Regulamento da UE relativo aos medicamentos órfãos estimulou a investigação e o desenvolvimento destes medicamentos na UE, mas o acesso equita
Melhorar o Acesso a Cuidados de Qualidade
As pessoas com doenças raras têm dificuldades de acesso a cuidados de qualidade que estejam adaptados às suas necessidades. Como forma de melhorar a qua
Promoção da Mobilidade dos Doentes e dos Cuidados de Saúde Transfronteiriços
É cada vez maior o número de pessoas com doenças raras que procura cuidados noutro Estado-Membro. Está a ser desenvolvida uma estratégia
Estabelecimento de Pontes Entre os Doentes e a Investigação
As associações de pessoas com doenças raras podem constituir parceiros valiosos nos projectos de investigação. Além de serem
Testes Genéticose e Rastreio em Recém-Nascidos: Lidar Com as Questões
Oitenta por cento das doenças raras são de origem genética. As questões genéticas, como o diagnóstico genético pré-implan
EURORDIS represents patients within European government institutions and advocates for policies which address the needs of patients and their families. We consult our membership and other stakeholders extensively in developing each advocacy action.
CAVOD: Em defesa da melhoria do acesso dos doentes aos medicamentos órfãos
As pessoas com doenças raras não têm acesso atempado e em condições de igualdade aos medicamentos órfãos aprovados
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
A futura regulamentação da UE sobre as terapias avançadas
A Comissão Europeia divulgou a sua mais recente proposta sobre um Regulamento Europeu relativo a Medicamentos de Terapias Avançadas em Novembro de 2005.
DGP e a mobilidade dos doentes
O Diagnóstico Genético de Pré-implantação (DGP) - uma técnica de grande relevância para as pessoas com doenças raras -...
A mobilidade das pessoas com doenças raras ao nível dos serviços de saúde da UE
«Serviços de saúde de elevada qualidade são uma questão prioritária para os cidadãos europeus», afirma-se no sítio...
EURORDIS e Avaliação de Tecnologias da Saúde
A HTA é um método de avaliação altamente sofisticado que é usado pelas autoridades de saúde para tomar decisões sobre a...
A UE lança uma nova estratégia europeia para a deficiência
Em Novembro de 2010, a Comissão Europeia (CE) adoptou uma estratégia que procura melhorar a situação de um número estimado em 80 milhõ...
Directiva Europeia relativa aos cuidados de saúde transfronteiriços
Esperança e medidas concretas para as pessoas com doenças raras que procuram serviços especializados no estrangeiro
Mais vale prevenir do que remediar!
Aprender com a Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia
Health Policy & Health Care Services
Promoting Rare Disease Health Policy Development
EURORDIS pushes for the adoption and actively supports the implementation of coherent and coordinated rare disease strategies at the European and national level. We organise the largest and most influential rare disease policy conference in Europe.
Projecto BURQOL-RD
Carga socioeconómica e qualidade de vida relacionada com a saúde em pessoas com doenças raras na Europa
As Conferências EUROPLAN
Criar o impulso para os Planos Nacionais sobre Doenças Raras na Europa
Putting Rare Disease Patients At The Heart Of The Healthcare System
EURORDIS conducts surveys and manages projects that aim at giving patients a voice in the health care policy that affects them. Based on these, we propose adapted organisational models of healthcare and social services , namely Centres of Expertise and European Reference Networks, genetic testing and neonatal screening.
POLKA: Consenso dos Doentes sobre Cenários Preferidos para as Políticas para as Doenças Raras
Actualmente, a União Europeia e muitos dos seus Estados-membros estão a desenvolver estratégias e planos para as doenças raras.
Rede Europeia para as Doenças Neurológicas Pediátricas Raras
Por que são os Centros especializados e as Redes Europeias de Referência tão importantes? O novo projecto, nEUroped, irá dar a resposta a essa
Narcolepsia: um diagnóstico correcto para uma vida normal
Linda R. conta-nos sobre a vida da sua filha com Narcolepsia, uma doença rara que causa excessiva sonolência e cataplexia.
A UE lança uma nova estratégia europeia para a deficiência
Em Novembro de 2010, a Comissão Europeia (CE) adoptou uma estratégia que procura melhorar a situação de um número estimado em 80 milhõ...
Support Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of Respite Care Services and Therapeutic Recreational Programmes in Europe, promote the sharing of good practices, and provide information on these services.
EURORDIS puts patients at the heart of rare disease research and the development of treatments.
Shaping Research Policy
EURORDIS contributes to the promotion and maintenance of rare diseases as a priority in EU research policy and funding schemes.
Por que É que a Investigação das Doenças Raras É Importante
A defesa de um financiamento acrescido e mais direccionado na investigação das doenças raras
Construir a Agenda Futura da Investigação das Doenças Raras na Europa
Oficina Europeia do Dia das Doenças Raras
Conferência da Comissão Europeia sobre Investigação das Doenças Raras (2007)
Uma das características das doenças raras é que a investigação é insuficiente em relação às necessidades dos...
As necessidades dos grupos de doentes no acesso aos recursos de investigação e desenvolvimento
Um marco na capacitação dos grupos de doentes no seu percurso para virem a desempenhar um papel mais importante na agenda europeia da investigação...
Genética finalmente reconhecida na UE como especialidade médica
Estas excelentes notícias surgem após anos de activismo por parte dos grupos de genética e das associações de doentes
Promoting Drug Development & Access To Treatments
EURORDIS intervenes in the orphan drug, advanced therapies and pediatric-use regulatory process and works with industry to speed up the development and availability of treatments.
We promote transparent and quality information on clinical trials and medicines for patients.
CAVOD: Em defesa da melhoria do acesso dos doentes aos medicamentos órfãos
As pessoas com doenças raras não têm acesso atempado e em condições de igualdade aos medicamentos órfãos aprovados
Promoção da transparência das ONG
Está agora pronto para ser adoptado por todas as associações de doentes europeias um Código de Conduta
Aviso sobre turismo para tratamentos com células estaminais
A Agência Europeia do Medicamento e a EURORDIS avisam contra terapias com células estaminais que não estão regulamentada.
Dois representantes da EURORDIS nomeados para o CAT
O há muito esperado Comité para as Terapias Avançadas (CAT) é agora uma realidade. A criação deste comité científico na...
A futura regulamentação da UE sobre as terapias avançadas
A Comissão Europeia divulgou a sua mais recente proposta sobre um Regulamento Europeu relativo a Medicamentos de Terapias Avançadas em Novembro de 2005.
Celebração dos 10 Anos do Regulamento dos Medicamentos Órfãos na Europa
Em junho realiza-se um evento no Parlamento Europeu para celebrar os 10 anos do Regulamento dos Medicamentos Órfãos
Novo Inquérito da Eurordis acerca do Acesso aos Medicamentos Órfãos na Europa
A EURORDIS e as Alianças Nacionais reúnem esforços para avaliar a realidade do acesso aos medicamentos órfãos para as pessoas com doen...
O nosso papel
EURORDIS tem um papel importante no processo de medicamento órfão desenvolvimento através da participação no Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia de Medicamentos...
Supporting Clinical Research
Research advances in the field of rare diseases could not be possible without patient participation in clinical trials, registries and biobanks. EURORDIS has created and maintains the European network of DNA, Cell and Tissue Banks for Rare Diseases (EuroBioBank). We represent the needs of patients in European research networks and empower patients in clinical research activities.
TREAT-NMD: Promover tratamentos para as doenças neuromusculares
A rede de excelência TREAT-NMD foi lançada oficialmente no dia 1 de Janeiro de 2007. Trata-se de uma iniciativa...
Rede Europeia para as Doenças Neurológicas Pediátricas Raras
Por que são os Centros especializados e as Redes Europeias de Referência tão importantes? O novo projecto, nEUroped, irá dar a resposta a essa
CAPOIRA: Maior envolvimento dos doentes em actividades de investigação
Numa sociedade baseada no conhecimento, quer os responsáveis pela elaboração das políticas quer os cidadãos devem estar equipados para fazer...
EURORDIS no Fórum das Partes Interessadas BBMRI
Os bancos de recursos biológicos nacionais e regionais desempenham um papel...
EURORDIS brings the rare disease community together. There is an estimated 30 million people affected by rare diseases in Europe. Working together, we share news and information and spread it across Europe and beyond to raise awareness about rare diseases.
Community Building
EURORDIS seeks to empower rare disease patients by enabling them to share and learn from each other. We organize structures where the rare disease community can grow and thrive. We believe that our strength is in numbers and in acting together in a coordinated way.
Uma nova Rede para as Federações Europeias de Doenças Raras
Neste momento, 31 federações europeias de doenças raras específicas são membros da EURORDIS e outras mais - federações...
"Rare!Together": Um novo projecto para promover federações europeias de doenças específicas
Perfeitamente dentro do âmbito do mandato da Eurordis de capacitar as pessoas com doenças raras e
Assinado o acordo de Parceria Estratégica entre a EURORDIS e a NORD
Aproximação entre os representantes das doenças raras da Europa e dos EUA
EMM 2012 Brussels
A próxima Reunião de Membros EURORDIS (EMM) terá lugar no dia 23 de maio em Bruxelas, juntamente com o ECRD 2012.(em inglês)
Informing & Raising Awareness
Positive change for people living with rare diseases cannot happen if decision-makers, health professionals, researchers and the general public are not aware of rare diseases and what they mean. EURORDIS uses its pivotal position in the rare disease community to inform, educate and raise awareness about rare diseases.
Dia das Doenças Raras de 2010
O Dia das Doenças Raras deste ano, no dia 28 de Fevereiro, atraiu mais parceiros em mais países e eventos com a melhor qualidade de sempre!
Doentes e investigadores: parceiros para a vida!
Inquérito da EURORDIS sobre o papel e as prioridades dos grupos de doentes na investigação das doenças raras na Europa
Conferência Europeia sobre Doenças Raras – ECRD 2010 em Cracóvia
Entre 13 e 15 de Maio, decorreu em Cracóvia, a maior conferência europeia sobre doenças raras de sempre, onde esteve presente um número sem precedentes...
Dia das Doenças Raras de 2011
O dia 28 de Fevereiro de 2011 marcará o quarto Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS
Dia das Doenças Raras de 2011
Cartografar e combater as desigualdades nas doenças rarasFlorian sofre de síndrome do X-frágil
Novo inquérito sobre doenças raras no Reino Unido
As pessoas com doenças raras estão perdidas no sistema
Novo Inquérito da Eurordis acerca do Acesso aos Medicamentos Órfãos na Europa
A EURORDIS e as Alianças Nacionais reúnem esforços para avaliar a realidade do acesso aos medicamentos órfãos para as pessoas com doen...
Information Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of rare disease Help Lines across Europe and provide patient-friendly access to information through our web sites.
Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras
A EURORDIS está a convidar as linhas europeias de atendimento para as Doenças Raras para se candidatarem a membros da Rede Europeia
Análise referente a 2009 do Perfil de Utilizadores da Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras
A produção de estatísticas a nível europeu sobre as linhas de atendimento para as doenças raras
CAPOIRA: Maior envolvimento dos doentes em actividades de investigação
Numa sociedade baseada no conhecimento, quer os responsáveis pela elaboração das políticas quer os cidadãos devem estar equipados para fazer...
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