Регистрирайте се в Rare
Barometer Voices
Получавайте покани да
участвате в анкети
Участвайте
в анкети

Защо да се присъедините към нас?

Rare Barometer Voices е общност от хора, които са загрижени за редките заболявания и които са готови да участват в проучвания и изследвания на EURORDIS.

Rare Barometer Voices е инициатива на EURORDIS, чиято цел е да популяризира мнението на пациентите с редки заболявания. Целта е да трансформирате мненията и опита си по теми, които пряко влияят върху Вас, в цифри и факти, които могат да бъдат споделени с по-широка публика.

Програмата беше създадена, защото вярваме, че мненията на общността от хора с редки заболявания трябва да се изразяват като разнообразен, но единен глас, който да доведе до промяна. Чрез споделяне на мненията и опита си ще спомогнете за постигането на тази цел.

Резултатите от нашите изследвания и проучвания се изпращат на:

  • Пациентски организации, за да могат да ги използват, за да се повиши осведомеността на вземащите решения в тяхната страна
  • Лица, вземащи решения на европейско равнище, и други влиятелни лица, за да бъдат уведомени за действията, които трябва да бъдат предприети за общността на хората с редки заболявания в Европа
  • Широката общественост чрез нашия уебсайт, включително доставчиците на здравни услуги и лекарите, за да ги информират за редките заболявания
Прочети повече

Кой може да се регистрира?

Пациенти, родители, братя и сестри или други членове на семейството, представители на пациентите и лицата, полагащи грижи, могат да се регистрират, за да споделят опитa и мненията си.
Участниците трябва да живеят в една от държавите на европейския континент (48 държави), както е определено в критериите за членство в EURORDIS

Как функционира?

Rare Barometer Voices е интерактивен проект.След като се регистрирате в Rare Barometer Voices:

Ще Ви бъде изпратен имейл, чрез който ще бъдете помолени да участвате във всяко ново проучване, свързано с темите, които Ви интересуват. Вие сте свободни да решите в кои проучвания искате да участвате

Следваща стъпка - попълнете проучването След това данните от проучването ще бъдат систематизирани и анализирани, за да се получат данни на европейско и национално равнище, както и според конкретни заболявания

И накрая, по имейл ще Ви бъдат изпратени резултатите от проучването, за да можете да получите представа за това как се чувстват и какво мислят други хора в ситуация, подобна на Вашата.

Проучвания

Текущи проучвания

...

Предстоящи проучвания

...

Предишни проучвания

...

Поверителност

  • Цялата информация, която споделяте с нас, е напълно поверителна и анонимна, тя се използва за създаване на съвкупен анализ и Вашата лична информация няма да бъде споделяна с никого, освен с ръководителя на проекта.
  • Системите за криптиране пречат на връзката между регистрационните Ви данни и Вашите отговори в проучването.
  • Тази програма е независимо притежавана от EURORDIS и е инициатива с нестопанска цел; Вашите данни никога няма да се използват с търговска цел.
  • Тази програма е одобрена от CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, френският орган за защита на данните).
  • Данните се съхраняват от Le Sphinx (софтуерна компания) в Гренобъл, Франция, където се поддържа защитена среда за гарантиране на надеждно съхранение на данните.Le Sphinx е онлайн платформа за сигурност, с 24-часово наблюдение и контрол на достъпа, която в миналото е работила с много клиенти с нестопанска цел.
  • Вашите отговори ще се използват само за целите на проучването.Те никога няма да се съхраняват или използват за цели, различни от тези, посочени в инструкциите за участие.
  • Можете да се отпишете по всяко време, като кликнете върху линка за отписване в имейла за проучването.Ако решите да се откажете от Rare Барометър Voices, данните Ви няма да бъдат съхранявани и ще бъдат унищожени.
Прочети повече

Вие представител на пациент ли сте?

Моля, помогнете ни да намерим нови участници за Rare Barometer Voices в мрежата на Вашата организация. Можете да изтеглите шаблон на имейл , с който да насърчите Вашите членове и техните семейства да станат част от тази инициатива.