Registrer dig til Rare
Barometer Voices
Modtag invitationer til at
deltage i undersøgelser
Deltag i
undersøgelserne

Hvorfor bør du tilmelde dig?

Rare Barometer Voices er et fællesskab af folk, der er berørt af sjældne sygdomme og som er villige til at deltage i undersøgelserne og studierne fra EURORDIS.

Rare Barometer Voices er at af EURORDIS's initiativer, som har til formål at få patienter med sjældne sygdomme til at blive bedre hørt. Målet er at transformere dine meninger og oplevelser med emner, der direkte påvirker dig, til tal og fakta, der kan deles med en bredere offentlighed.

Programmet blev skabt, fordi vi mener, at holdningerne i fællesskabet af folk, der har sjældne sygdomme, skal kommunikeres som en mangefacetteret, men forenet stemme, med det formål at skabe forandring. Ved at dele dine meninger og erfaringer kan du hjælpe med at nå dette mål.

Resultaterne fra vores studier og undersøgelser kommunikeres videre til følgende:

  • Patientorganisationer, så de kan bruge dem til at højne bevidstheden herom blandt de politiske beslutningstagere i landet
  • Politiske beslutningstagere på EU-niveau og andre indflydelsesrige personer, så de bliver klar over, hvilke handlinger der skal tages for fællesskabet af folk med sjældne sygdomme i Europa
  • Den generelle offentlighed ved hjælp af vores hjemmeside, herunder sundhedspersonale og læger for at informere dem om sjældne sygdomme
Læs mere

Hvem kan registrere sig?

Patienter, forældre, søskende, andre familiemedlemmer, patientrepræsentanter samt plejere kan registrere sig for at dele deres erfaringer og tanker.
Deltagere skal have bopæl i et af landene på det europæiske kontinent (48 lande) som defineret i medlemskriterierne for EURORDIS

Hvordan fungerer det?

Rare Barometer Voices er et interaktivt projekt. Efter registreringen til Rare Barometer Voices:

YVil du få tilsendt en e-mail, hvor du anmodes om at deltage i hver ny undersøgelse om emner, der er relateret til dig. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du ønsker at deltage i.

Næste trin – Udfyld undersøgelsen! De pågældende undersøgelsesdata vil derefter blive samlet og analyseret for at skaffe data på både europæisk og nationalt niveau samt om specifikke sygdomme.

Endelig vil du få resultatet af undersøgelsen sendt via e-mail, så du kan få viden om, hvad andre personer i lignende situationer som dig føler og tænker.

Studier

Løbende studier

...

Kommende studier

...

Fortrolighed

  • Alle de informationer, som du deler med os, er fuldstændig fortrolige og anonyme og bruges til at udarbejde en samlet analyse, og dine personlige informationer vil ikke blive delt med andre end projektlederen.
  • Krypteringssystemer beskytter forbindelsen mellem dine registreringsinformationer og dine svar i en undersøgelse.
  • Dette program er ejet uafhængigt af EURORDIS og er et nonprofitinitiativ; dine oplysninger vil aldrig blive anvendt til kommercielle formål.
  • Programmet er godkendt af CNIL (Commission Nationale de l'informatique et des Libertés, der er den franske databeskyttelsesmyndighed).
  • Data opbevares af Le Sphinx (en softwarevirksomhed) i Grenoble i Frankrig, hvor de har et beskyttet miljø, der garanterer sikker lagring af dataene. Le Sphinx er en online sikkerhedsplatform med 24-timers overvågning og adgangskontrol, der tidligere er blevet anvendt af mange nonprofitklienter.
  • Dine svar anvendes udelukkende til forskningsmæssige formål. De vil aldrig blive gemt eller brugt til andre formål end som angivet i instruktionerne om deltagelse.
  • Du kan altid melde dig ud ved at klikke på afmeldelseslinket i en undersøgelsesrelateret e-mail. Hvis du vælger at melde dig ud af Rare Barometer Voices, vil vi ikke gemme dine data; de vil blive slettet.
Læs mere

Er du en patientrepræsentant?

Hjælp os med at finde nye deltagere til Rare Barometer Voices i din organisations netværk. Du kan downloade en e-mailskabelon, så du kan opmuntre dine medlemmer og deres familier til at blive en del af dette initiativ.