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Umfragen teil!

Warum Sie mitmachen sollten?

Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Umfragen und Studien teilnehmen möchten.

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 705 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.

Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. Ziel ist die Umwandlung Ihrer Meinungen und Erfahrungen zu Themen, die Sie direkt betreffen, in Zahlen und Fakten, die einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können.

Das Programm wurde geschaffen, da wir überzeugt sind, dass die Ansichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in einer vielfältigen aber vereinten Stimme kommuniziert werden müssen, um Veränderungen herbeizuführen. Indem Sie Ihre Meinungen und Erfahrungen mit uns teilen, helfen Sie uns, dieses Ziel zu erreichen.

Die Ergebnisse unserer Studien und Umfragen werden kommuniziert an:

  • Patientenorganisationen, damit sie die Ergebnisse zur Sensibilisierung der politischen Entscheidungsträger in ihrem Land einsetzen können;
  • Entscheidungsträger auf europäischer Ebene und andere einflussreiche Persönlichkeiten, um deren Aufmerksamkeit auf die in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa notwendigen Maßnahmen zu lenken;
  • der allgemeinen Öffentlichkeit über unsere Website, einschließlich Gesundheitsleistungserbringern und Ärzten, um sie über seltene Krankheiten zu informieren
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Wer kann teilnehmen?

Patienten, Eltern, Geschwister und andere Familienmitglieder, Patientenvertreter und Betreuungspersonen können sich anmelden, um ihre Erfahrungen und Gedanken mitzuteilen.
Teilnehmer sollten in einem europäischen Land leben (48 Länder), wie definiert in den EURORDIS-Mitgliedschaftskriterien.

Und so funktioniert es.

Rare Barometer Voices ist ein interaktives Projekt. Nach Ihrer Anmeldung bei Rare Barometer Voices:

Erhalten Sie für jede neue Umfrage, die sich auf Sie betreffende Themen bezieht, eine E-Mail-Einladung. Sie können frei entscheiden, an welchen Umfragen Sie teilnehmen möchten.

Als nächstes beantworten Sie die Umfrage! Die Umfragedaten werden dann zusammengetragen und analysiert, um Daten auf europäischer und auch auf nationaler Ebene sowie entsprechend spezifischen Krankheiten bereitstellen zu können.

Abschließend werden wir Ihnen die Ergebnisse der Umfrage per E-Mail zusenden, damit Sie erfahren können, was Menschen in ähnlichen Situationen wie Sie denken und fühlen.

Vertraulichkeit

  • Alle Informationen, die Sie mit uns teilen, werden völlig vertraulich und anonym behandelt. Die Informationen werden zur Erstellung einer kollektiven Analyse verwendet. Ihre persönlichen Informationen werden nur mit dem Projektleiter und mit niemand anderem geteilt.
  • Ein Verschlüsselungssystem verhindert die Verknüpfung Ihrer Anmeldedaten und Ihrer Antworten zu einer Umfrage.
  • Dieses Programm ist unabhängiges Eigentum von EURORDIS und ist eine gemeinnützige Initiative. Ihre Daten werden zu keiner Zeit kommerziell genutzt werden.
  • Das Projekt wurde von der CNIL genehmigt (Commission nationale de l'informatique et des libertés, der französischen Datenschutzbehörde).
  • Die Daten werden durch Le Sphinx (einem Softwareunternehmen) in Grenoble, Frankreich in einer dauerhaft geschützten Umgebung sicher gespeichert. Le Sphinx ist eine Online-Sicherheitsplattform mit 24-Stundenüberwachung und Zugriffskontrolle, die in der Vergangenheit bereits mit vielen gemeinnützigen Kunden zusammengearbeitet hat.
  • Ihre Antworten werden nur zu Forschungszwecken verwendet. Ihre Daten werden niemals für andere Zwecke, als den in den Teilnahmeanweisungen ausgewiesenen gespeichert oder genutzt werden.
  • Sie können Ihre Teilnahme jederzeit kündigen. Klicken Sie hierzu einfach auf den Abmelde-Link in der Umfrage-E-Mail. Falls Sie sich von Rare Barometer Voices abmelden, werden ihre Daten
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Sind Sie ein Patientenvertreter?

Bitte helfen Sie uns, mithilfe des Netzwerks Ihrer Organisation neue Teilnehmer für Rare Barometer Voices zu finden. Sie können eine E-Mail-Vorlage herunterladen und sie nutzen, Ihre Mitglieder und deren Familien zur Teilnahme an dieser Initiative einzuladen.