Registreeruge programmi Rare
Barometer Voices
Saage kutseid uuringutes
osalemiseks.
Osalege
uuringutes.

Miks meiega liituda?

Rare Barometer Voices on kogukond haruldaste haigustega kokku puutuvatele inimestele, kes soovivad osaleda EURORDIS-Rare Diseases Europee küsitlustes ja uuringutes.

Rare Barometer Voices on EURORDISe algatus, mille eesmärk on teha haruldaste haigustega patsientide hääl kuuldavamaks. Eesmärgiks on muuta teie arvamused ja kogemused teid otseselt mõjutavate teemade kohta arvudeks ning faktideks, mida saab jagada laiema üldsusega.

Programmi loomise ajendiks oli meie veendumus, et muutuste saavutamiseks tuleb haruldaste haigustega inimeste kogukonna vaated edasi anda mitmekesise ja samas ühtse häälena. Oma arvamuste ja kogemuste jagamisega aitate seda eesmärki saavutada.

Meie küsitluste ja uuringute tulemused antakse edasi:

  • patsientide organisatsioonidele, kes saavad kasutada neid oma riigi poliitikasuunajate teadlikkuse tõstmiseks;
  • Euroopa tasemel poliitikasuunajatele ja muudele mõjukatele isikutele, et teavitada neid, milliseid samme tuleb astuda Euroopa haruldaste haigustega inimeste kogukonna heaks;
  • meie veebisaidi kaudu laiemale üldsusele, sealhulgas tervishoiuteenuse pakkujatele ja arstidele, et anda neile teavet haruldaste haiguste kohta.
Loe rohkem

Kes saavad registreeruda?

Oma kogemuste ja mõtete jagamiseks võivad registreeruda patsiendid, vanemad, õed/vennad või muud pereliikmed, patsiendi esindajad ning hooldajad.
EURORDISe liikmesuse tingimuste kohaselt peavad liikmed elama mõnes Euroopa kontinendi riigis (48 riiki).

Kuidas see toimib?

Rare Barometer Voices on interaktiivne projekt. Pärast programmi Rare Barometer Voices registreerumist toimub järgmine.

Teil palutakse e-posti teel osaleda igas uues uuringus, mis on seotud teid puudutavate teemadega. Te võite vabalt valida, millistes uuringutes soovite osaleda.

Järgmise sammuna täitke uuring! Seejärel kõrvutatakse ja analüüsitakse uuringuandmeid, et saada teavet terve Euroopa ning üksikute riikide, samuti konkreetsete haiguste kohta.

Lõpuks saadetakse teile e-posti teel uuringu tulemused, et näeksite, mida teised sarnases olukorras olevad inimesed tunnevad ja arvavad.

Uuringud

Tulevased uuringud

...

Varasemad uuringud

...

Konfidentsiaalsus

  • Kogu meiega jagatud teavet hoitakse täielikult konfidentsiaalse ja anonüümsena; seda kasutatakse kollektiivseks analüüsimiseks ning teie isikuandmeid ei jagata kellegi teisega peale projektijuhi.
  • Krüptimissüsteemid takistavad teie registreerumisandmete seostamist uuringute vastustega.
  • See programm kuulub sõltumatult EURORDIS ele ja on mittetulunduslik algatus; teie andmeid ei kasutata kunagi ärieesmärkidel.
  • See programm on heaks kiidetud CNIL-i (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Prantsusmaa andmekaitseamet) poolt.
  • Andmeid talletab Le Sphinx (tarkvarafirma) Prantsusmaal Grenoble'is andmete turvalisust tagavas kaitstud keskkonnas. Le Sphinx on 24-tunnise järelevalve ja juurdepääsukontrolliga interneti turbeplatvorm, kes on teinud koostööd paljude mittetulunduslike klientidega.
  • Teie vastuseid kasutatakse vaid uurimistöö eesmärgil. Neid ei talletata ega kasutata kunagi muul eesmärgil kui osalemisjuhistes märgitud.
  • Võite registreerumise igal ajal tühistada uuringu e-kirjas oleva registreerumise tühistamise lingi klõpsamisega. Kui otsustate programmi Rare Barometer Voices registreerumise tühistada, ei säilitata teie andmeid, vaid need kustutatakse.
Loe rohkem

Kas olete patsiendi esindaja?

Aidake meil oma organisatsiooni võrgustiku kaudu leida programmi Rare Barometer Voices uusi liikmeid. Võite laadida alla e-kirja malli, et julgustada oma liikmeid ja nende perekondi selles algatuses osalema.