Rekisteröidy Rare
Barometer Voices-sivulle
Ota vastaan kutsuja ja
osallistu kyselyihin
Osallistu
kyselyihin

Miksi liittyä joukkoomme?

Rare Barometer Voices on yhteisö, johon kuuluvilla ihmisillä on harvinaisia sairauksia ja jotka ovat halukkaita osallistumaan EURORDIS-kyselyihin ja -tutkimuksiin.

Rare Barometer Voices on EURORDISin aloite, jonka tavoitteena on tehdä harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden ääni voimakkaammaksi. Tavoitteena on muuttaa mielipiteesi ja kokemuksesi aiheista, jotka vaikuttavat suoraan sinuun, luvuiksi ja faktoiksi, jotka voidaan jakaa laajemmalle yleisölle.

Ohjelma luotiin, koska uskomme, että harvinaisen sairauden yhteisön näkemykset on ilmoitettava monipuolisena mutta yhtenäisenä äänenä muutoksen aikaansaamiseksi. Jakamalla mielipiteitäsi ja kokemuksiasi voit auttaa saavuttamaan tämän tavoitteen.

Tutkimusten ja kyselyiden tulokset tiedotetaan:

  • Potilasjärjestöille, jotta ne voivat käyttää niitä maansa päättäjien tietoisuuden lisäämiseksi
  • Euroopan tason poliittisille päätöksentekijöille ja muille vaikuttajille, jotta heidät saadaan tietoisiksi harvinaisten sairauksien yhteisön edellyttämistä toimenpiteistä Euroopassa
  • Suurelle yleisölle sivustomme kautta, mukaan lukien terveydenhuoltopalvelujen tarjoajat ja lääkärit, antamalla heille tietoa harvinaisista sairauksista.
Lue lisää

Kuka voi rekisteröityä?

Potilaat, vanhemmat, sisarukset tai muut perheenjäsenet, potilaiden edustajat ja omaishoitajat voivat rekisteröityä ja jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan.
Osallistujien tulee asua yhdessä Euroopan mantereen maista (48 maata), kuten määritellään EURORDIS-jäsenyyskriteerissä.

Miten se toimii?

Rare Barometer Voices on interaktiivinen projekti. Rare Barometer Voices -ohjelmaan rekisteröitymisen jälkeen:

Sinulle lähetetään sähköpostia, jossa sinua pyydetään osallistumaan jokaiseen uuteen kyselyyn, joka liittyy sinua koskeviin aiheisiin. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua

Seuraava vaihe - täytä kysely! Tämän jälkeen tutkimustiedot kootaan ja analysoidaan antamaan tietoja Euroopan ja myös kansalliselta tasolta sekä tiettyihin sairauksiin liittyen

Lopuksi sinulle lähetetään kyselyn tulokset sähköpostitse, jotta voit saada käsityksen, mitä muut ihmiset samanlaisissa tilanteissa tuntevat ja ajattelevat.

Tutkimukset

Käynnissä olevat tutkimukset

...

Tulevat tutkimukset

...

Luottamuksellisuus

  • Kaikki tiedot, joita jaat kanssamme ovat täysin luottamuksellisia ja nimettömiä, niitä käytetään luomaan yhteisiä analyysejä ja henkilökohtaisia tietoja ei luovuteta kenellekään muulle kuin projektipäällikölle.
  • Salausjärjestelmät estävät rekisteröintitietojesi ja kyselyyn vastaamisesi välisen yhteyden.
  • EURORDIS on tämän ohjelman itsenäinen omistaja ja se on voittoa tavoittamaton aloite; tietojasi ei käytetä missään vaiheessa kaupallisiin tarkoituksiin
  • Tämän ohjelman on hyväksynyt CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Ranskan tietosuojaviranomainen).
  • Le Sphinx (ohjelmistoyritys) tallentaa tiedot Grenoblessa, Ranskassa, jossa he ylläpitävät suojattua ympäristöä takaamaan turvallisen tietojen säilyttämisen. Le Sphinx on verkossa toimiva turvallisuusalusta, jossa on 24 tunnin valvonta ja kulunvalvonta, ja joka on työskennellyt monen voittoa tavoittelemattoman asiakkaan kanssa aikaisemmin.
  • Vastauksiasi käytetään vain tutkimustarkoituksiin. Niitä ei tallenneta koskaan tai käytetä muihin kuin osallistumisohjeissa ilmoitettuihin tarkoituksiin.
  • Voit lopettaa tilauksen milloin tahansa napsauttamalla peruuta tilaus -linkkiä kyselyn sähköpostissa. Jos päätät peruuttaa Rare Barometer Voices -tilauksen, tietojasi ei tallenneta ja ne hävitetään.
Lue lisää

Oletko potilaan edustaja?

Auta meitä löytämään uusia osallistujia Rare Barometer Voices -ohjelmaan omassa organisaatioverkostossasi. Voit ladata sähköpostimallin rohkaisemaan jäseniä ja heidän perheitään osallistumaan tähän aloitteeseen.