Registirajte se u zajednici
Rare Barometer Voices
Primajte pozivnice za
sudjelovanje u anketama
Sudjelujte u
anketama

Zašto nam se pridružiti?

Rare Barometer Voices je zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti koji su voljni sudjelovati u anketama i ispitivanjima organizacije EURORDIS.

Rare Barometer Voices je inicijativa organizacije EURORDIS koja želi ojačati glas oboljelih od rijetkih bolesti. Cilj je pretočiti vaša mišljenja o temama koje se tiču izravno vas i iskustva s njima u brojke i činjenice koje se mogu podijeliti sa širom javnošću.

Program je smišljen zato što vjerujemo da se stavovi zajednice oboljelih od rijetkih bolesti trebaju prenositi kao raznolik, ali jedinstven glas kako bi se potaknula promjena. Razmjenom vaših mišljenja i iskustava pomažete da postignemo taj cilj.

Rezultati naših ispitivanja i anketa priopćavaju se:

  • organizacijama oboljelih kako bi ih mogli koristiti pri podizanju svijesti kreatora politika u svojim zemljama
  • kreatorima politika na europskoj razini i drugim utjecajnim osobama kako bi postali svjesni aktivnosti koje treba poduzeti za zajednicu oboljelih od rijetkih bolesti u Europi
  • općoj javnosti putem našeg mrežnog mjesta, uključujući pružateljima zdravstvene zaštite i liječnicima, kako bi ih se obavijestilo o rijetkim bolestima.
Pročitaj više

Tko se može prijaviti?

Oboljeli, roditelji, braća ili sestre ili drugi članovi obitelji, predstavnici oboljelih ili njegovatelji mogu se prijaviti kako bi podijelili svoja iskustva i razmišljanja.
Sudionici trebaju živjeti u jednoj od zemalja na europskom kontinentu (48 zemalja), kao što je to utvrđeno kriterijima za članstvo u organizaciji EURORDIS .

Kako to funkcionira?

Rare Barometer Voices je interaktivan projekt. Nakon registracije u zajednici Rare Barometer Voices:

Primit ćete e-poštu sa zahtjevom za sudjelovanje u svakoj novoj anketi o temama koje se odnose na vas. Možete slobodno odlučiti u kojim anketama želite sudjelovati.

Sljedeći korak – ispunite anketu! Anketni se podaci potom uspoređuju i analiziraju kako bi se pružili podaci na europskoj, ali i nacionalnoj razini, kao i prema specifičnim bolestima.

Na kraju ćete putem e-pošte dobiti rezultate tako da možete steći uvid u osjećaje i razmišljanja drugih ljudi u sličnoj situaciji.

Ispitivanja

Ispitivanja koja su u tijeku

Uskoro...

Nadolazeća ispitivanja

Uskoro...

Prethodna ispitivanja

Uskoro...

Povjerljivost

  • Sve su informacije koje dijelite s nama potpuno povjerljive i anonimne, koriste se za izradu skupne analize i vaši se osobni podaci dijele samo s voditeljem projekta.
  • Enkripcijski sustavi sprečavaju povezivanje vaših registracijskih podataka s vašim odgovorima u anketi.
  • Ovaj program je u neovisnom vlasništvu organizacije EURORDIS i neprofitna je inicijativa; ni u koje se vrijeme vaši podaci neće komercijalno iskorištavati.
  • Program odobrava CNIL (francusko Državno povjerenstvo za informatiku i slobode).
  • Podatke pohranjuje Le Sphinx (softverska tvrtka) u Grenobleu, Francuska, gdje je okruženje zaštićeno kako bi se omogućilo sigurno pohranjivanje podataka. Le Sphinx je internetska sigurnosna platforma koja se nadzire 24 sata dnevno s kontrolom pristupa koja je u prošlosti surađivala s brojnim neprofitnim klijentima.
  • Vaši će se odgovori koristiti samo u istraživačke svrhe. Nikad se neće pohranjivati ili koristiti u druge svrhe osim onih naznačenih u uputama o sudjelovanju.
  • Možete otkazati pretplatu bilo kada klikom na poveznicu za otkazivanje pretplate u e-pošti o anketi. Ako se odlučite otkazati pretplatu na sadržaj zajednice Rare Barometer Voices, vaši se podaci neće čuvati nego će biti uništeni.
Pročitaj više

Jeste li predstavnik oboljele osobe?

Pomozite nam da pronađemo nove sudionike zajednice Rare Barometer Voices u mreži vaše organizacije. Možete preuzeti predložak e-pošte za poticanje svojih članova i njihovih obitelji da postanu dio ove inicijative.