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Perché registrarsi?

Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni di malati in 63 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L'obiettivo è di trasformare le tue opinioni ed esperienze su temi che ti interessano direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.

Abbiamo creato questo programma perché crediamo che sia importante comunicare i diversi punti di vista della comunità delle malattie rare con una voce unica, affinché il cambiamento continui. Condividendo la tua opinione e le tue esperienze ci aiuterai a raggiungere questo obiettivo.

I risultati dei nostri studi e delle nostre indagini saranno comunicati ai seguenti soggetti:

  • Associazioni di pazienti, affinché li utilizzino per sensibilizzare i politici nel proprio paese
  • I responsabili delle decisioni politiche a livello europeo ed altre figure chiave, in modo che anch’essi siano a conoscenza delle azioni che è necessario intraprendere per il bene della comunità delle malattie rare in Europa
  • Il grande pubblico attraverso il nostro sito web, che comprende i prestatori di cure e i medici, affinché siano informati sul tema delle malattie rare.
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Chi può registrarsi?

Possono registrarsi per condividere esperienze ed opinioni malati, genitori, fratelli o altri familiari, rappresentanti dei pazienti e prestatori di cure
I partecipanti devono risiedere in uno dei paesi del continente europeo (48 Paesi), così come definiti nei criteri di affiliazione ad EURORDIS.

Come funziona?

Rare Barometer Voices è un progetto interattivo. Dopo esserti registrato a Rare Barometer Voices:

Riceverai un’email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su temi che ti riguardano. Sei libero di decidere a quale indagine partecipare

Passo successivo – rispondi al sondaggio! I risultati dell’indagine saranno successivamente elaborati e analizzati per fornire dati a livello europeo e nazionale, in base alle specifiche malattie

Infine, riceverai i risultati dell’indagine per email in modo che tu possa conoscere il punto di vista di altre persone che vivono la tua stessa situazione.

Riservatezza

  • Tutte le informazioni che condividi con noi sono strettamente confidenziali e anonime e saranno utilizzate per effettuare un'analisi collettiva. Le tue informazioni personali saranno condivise esclusivamente con il responsabile del progetto.
  • I sistemi di crittografia impediscono il collegamento tra i dati della registrazione e le tue risposte a un sondaggio.
  • Il presente programma è di proprietà di EURORDIS ed è un'iniziativa senza scopo di lucro; nessun dato raccolto direttamente sarà mai utilizzato o condiviso per operazioni di carattere commerciale.
  • Il presente programma è approvato dal CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés - autorità francese per la protezione dei dati).
  • I dati vengono memorizzati da Le Sphinx (una società di software) a Grenoble, in Francia, dove sono archiviati in un ambiente protetto che garantisce la conservazione sicura dei dati. Le Sphinx è una piattaforma online con sorveglianza 24 ore al giorno e controllo degli accessi, che ha già collaborato in passato con altre organizzazioni non-profit.
  • Le tue risposte saranno utilizzate solo per scopi di ricerca. Non saranno mai memorizzate o utilizzate per scopi diversi da quelli indicati nelle istruzioni di partecipazione.
  • È possibile cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento facendo clic sul link di cancellazione nell'e-mail del sondaggio. Se decidi di annullare la registrazione a Rare Barometer Voices i dati non verranno conservati, saranno distrutti.
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Fai parte di un’associazione di malati?

Abbiamo bisogno del tuo aiuto per trovare nuovi partecipanti a Rare Barometer Voices tra i contatti della tua associazione. È possibile scaricare un modello di e-mail per invitare i membri dell’associazione e le loro famiglie a partecipare a questa iniziativa.