Registruokitės Rare
Barometer Voices
Gaukite kvietimų
dalyvauti apklausose
Dalyvaukite
apklausose

Kodėl verta jungtis prie mūsų?

Rare Barometer Voices − tai žmonių, kuriems rūpi retos ligos ir kurie norėtų dalyvauti EURORDIS-Rare Diseases Europe apklausose ir tyrimuose, bendruomenė.

Rare Barometer Voices − tai EURORDIS iniciatyva, kuria siekiama, kad retomis ligomis sergančių žmonių balsas būtų geriau girdimas. Iniciatyvos tikslas − perteikti jūsų nuomonę ir patirtį apie jus tiesiogiai veikiančius dalykus skaičiais ir faktais, kuriais būtų galima pasidalinti su plačiąja visuomene.

Sukūrėme šią programą, nes tikime, kad siekiant pokyčių, retų ligų bendruomenės požiūrį reikia perteikti įvairialypiu, bet vieningu balsu. Dalydamiesi savo nuomone ir patirtimi padėsite siekti šio tikslo.

Mūsų tyrimų ir apklausų rezultatai pateikiami:

  • pacientų organizacijoms, kad jos galėtų informuoti politikos formuotojus savo šalyse;
  • Europos lygmens politikos formuotojams ir kitiems įtakingiems asmenims, kad jie žinotų apie veiksmus, kurie reikalingi retų ligų bendruomenei Europoje;
  • plačiajai visuomenei, įskaitant sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus ir gydytojus, mūsų svetainėje informuojant juos apie retas ligas.
Skaityti daugiau

Kas gali registruotis?

Pacientai, jų tėvai, broliai, seserys ir kiti šeimos nariai, pacientų atstovai ar slaugytojai gali registruotis ir pasidalyti savo patirtimi ir mintimis.
Dalyviai turi gyventi vienoje iš Europos žemyninės dalies šalių (48 šalys), kaip apibrėžiama EURORDIS narystės kriterijuose.

Kaip tai veikia?

Rare Barometer Voices yra interaktyvus projektas. Užsiregistravus Rare Barometer Voices:

Jums bus išsiųstas el. laiškas, kviečiantis dalyvauti kiekvienoje naujoje apklausoje, susijusioje su jums rūpimoms temoms. Galite rinktis, kuriose apklausose norėsite dalyvauti.

Kitas žingsnis – užpildykite apklausos klausimyną! Tada apklausos duomenys bus apibendrinti ir analizuojami, siekiant pateikti duomenis Europos ir nacionaliniu lygmeniu, taip pat − pagal konkrečias ligas.

Galų gale el. paštu gausite apklausos rezultatus ir galėsite sužinoti, ką mąsto ir jaučia kiti žmonės, atsidūrę panašioje situacijoje.

Konfidencialumas

  • Visa informacija, kuria pasidalysite su mumis, yra visiškai konfidenciali ir anoniminė, ji naudojama bendrai analizei, o jūsų asmenine informacija nebus dalijamasi su niekuo, išskyrus projekto vadovą.
  • Šifravimo sistema neleis susieti jūsų registracijos duomenų su apklausos atsakymais.
  • Nepriklausoma šios programos savininkė yra EURORDIS, tai − pelno nesiekianti iniciatyva; jūsų duomenys niekada nebus naudojami komerciniais tikslais.
  • Šią programą patvirtino CNIL (pranc. Commission nationale de l'informatique et des libertés, Prancūzijos duomenų apsaugos institucija).
  • Duomenys saugomi programinės įrangos bendrovėje „Le Sphinx“ Grenoblyje, Prancūzijoje, kur palaikoma saugi aplinka, užtikrinanti saugų duomenų laikymą. „Le Sphinx“ yra internetinė saugos platforma su visą parą veikiančia priežiūra ir prieigos kontrole, kuria anksčiau jau naudojosi daug pelno nesiekiančių klientų.
  • Jūsų atsakymai bus naudojami tik tyrimo tikslais. Jie niekada nebus saugomi ar naudojami kitu tikslu nei nurodyta dalyvavimo instrukcijose.
  • Galite bet kada atšaukti savo dalyvavimą, spustelėdami atsakymo nuorodą apklausos el. laiške. Jei nuspręsite atsisakyti dalyvauti Rare Barometer Voices, jūsų duomenų nepasiliksime, jie bus sunaikinti.
Skaityti daugiau

Esate paciento atstovas?

Padėkite mums rasti naujų Rare Barometer Voices dalyvių savo organizacijos tinkle. Galite atsisiųsti el. laiško šabloną ir paskatinti savo organizacijos narius bei jų šeimas dalyvauti šioje iniciatyvoje.