Reģistrējieties Rare
Barometer Voices
Saņemiet uzaicinājumus
dalībai aptaujās
Piedalieties
aptaujās

Kādēļ būtu vērts pievienoties?

Rare Barometer Voices ir retu slimību skarta cilvēku kopiena, kura vēlas piedalīties EURORDIS aptaujās un pētījumos.

Rare Barometer Voices ir EURORDIS projekts, kura mērķis ir likt uzklausīt reto slimību pacientus. Mērķis ir pārveidot Jūsu viedokli un pieredzi jomās, kas Jūs tieši skar, uz skaitļiem un faktiem, kurus nodot plašākam sabiedrības lokam.

Šī programma tika izveidota, jo mēs uzskatām, lai panāktu pārmaiņas, reto slimību kopienas viedokļi ir jāpaziņo kā atšķirīga, taču vienota balss. Daloties savā viedoklī un pieredzē Jūs mums palīdzēsiet sasniegt šo mērķi.

Mūsu pētījumu un aptauju rezultāti tiek nodoti:

  • Pacientu organizācijām, lai tās savā valstī varētu izmantot šos rezultātus izpratnes veicināšanai politikas veidotāju vidū.
  • Eiropas līmeņa politikas veidotājiem un citām ietekmīgām organizācijām, lai tās būtu informētas par darbībām, kuras nepieciešams veikt Eiropas reto slimību kopienas labā.
  • Ar mūsu tīmekļa vietnes starpniecību - valsts iedzīvotājiem, tostarp veselības aprūpes speciālistiem un ārstiem, nolūkā informēt viņus par retajām slimībām.
Lasīt vairāk

Kurš var reģistrēties?

Pacienti, vecāki, brāļi, māsas vai citi ģimenes locekļi, pacientu pārstāvji un aprūpētāji var reģistrēties, lai dalītos savā pieredzē un pārdomās.
Dalībniekiem ir jādzīvo kādā no Eiropas kontinenta valstīm (48 valstis), kā to nosaka EURORDIS dalības kritēriji.

Kā tas notiek?

Rare Barometer Voices ir interaktīvs projekts. Pēc reģistrēšanās Rare Barometer Voices:

Jums tiks nosūtīta e-pasta vēstule ar aicinājumu piedalīties katrā jaunā pētījumā, kas saistīts ar tematu, kurš Jūs skar. Jūs varat izvēlēties, kurās aptaujās vēlaties piedalīties.

Nākamais solis – aizpildiet aptauju! Aptaujas dati tiks apkopoti un izanalizēti, lai varētu šos datus pasniegt Eiropas un arī nacionālā līmenī, kā arī atbilstīgi īpašām slimībām.

Visbeidzot, Jums ar e-pasta starpniecību tiks nosūtīti aptaujas rezultāti un Jūs varēsiet gūt priekšstatu par to kā jūtas un ko domā citi cilvēki, kuri nonākuši Jums līdzīgās situācijās.

Pētījumi

Šobrīd notiekošie pētījumi

...

Gaidāmie pētījumi

...

Konfidencialitāte

  • Visa Jūsu sniegtā informācija ir pilnībā konfidenciāla un anonīma, tā tiks izmantota kopīgas analīzes veikšanai un Jūsu personīgā informācija netiks izpausta nevienam citam, kā tikai projekta vadītājam.
  • Šifrēšanas sistēma pasargā Jūsu saiti reģistrēšanās laikā un atbilžu sniegšanas laikā aptaujā.
  • Šī programma pieder EURORDIS un tas ir bezpeļņas projekts, Jūsu sniegtā informācija nekādā gadījumā netiks izmantota komerciāliem nolūkiem.
  • Šo programmu ir apstiprinājusi CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Francijas datu aizsardzības iestāde).
  • Datus uzglabā Le Sphinx (programmatūras nodrošinājuma uzņēmums), kas atrodas Grenoblē, Francijā, kur tiek nodrošināta aizsargāta vide, lai nodrošinātu datu drošu glabāšanu. Le Sphinx ir tiešsaistes drošības platforma ar nepārtrauktu uzraudzību un piekļuves kontroli, kura jau iepriekš sadarbojusies ar daudziem bezpeļņas klientiem.
  • Jūsu sniegtās atbildes tiks izmantotas tikai pētījumu nolūkos. Tās nekad netiks glabātas vai izmantotas citiem nolūkiem, kas atšķiras no dalības instrukcijās norādītajiem nolūkiem.
  • Jūs varat atteikties no dalības jebkurā brīdī, nospiežot uz e-pasta vēstulē esošās saites "atteikt abonementu". Ja vēlaties atteikties no Rare Barometer Voices abonementa, Jūsu dati netiks saglabāti un tiks iznīcināti.
Lasīt vairāk

Vai Jūs esat pacienta pārstāvis?

Lūdzu, palīdziet mums atrast jaunus Rare Barometer Voices dalībniekus savas organizācijas tīkla ietvaros. Jūs varat lejupielādēt e-pasta paraugu, lai aicinātu savus biedrus un viņu ģimenes locekļus kļūt par šī projekta daļu.