Inscreva-se na Rare
Barometer Voices
Receba convites para
participar em inquéritos
Participe nos
inquéritos

Porquê participar?

A Rare Barometer Voices é uma comunidade de pessoas envolvidas nas doenças raras que estão dispostas a participar em inquéritos e estudos da EURORDIS.

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 705 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 63 países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.

A Rare Barometer Voices é uma iniciativa da EURORDIS que visa fortalecer a voz das pessoas com doenças raras. O objetivo é transformar as opiniões e experiências sobre temas que as afetam diretamente em números e factos que podem ser partilhados com um público mais amplo.

O programa foi criado porque acreditamos que, para que possam trazer mudanças, as opiniões da comunidade de doenças raras necessitam de ser comunicadas com uma voz pluralista, mas unificada. Ao partilhar as suas opiniões e vivências, ajuda a atingir este objetivo.

Os resultados dos nossos estudos e inquéritos são comunicados a:

  • Associações de doentes, para que os possam utilizar para sensibilizar os decisores políticos do seu país
  • Decisores políticos europeus e outras personalidades influentes para que possam tomar conhecimento das ações que necessitam de ser tomadas em prol da comunidade das doenças raras na Europa
  • O público em geral, através do nosso site, incluindo os vários profissionais de saúde, para os informar sobre as doenças raras.
Ler mais

Quem se pode inscrever?

Podem inscrever-se doentes, pais, irmãos ou outros familiares, representantes dos doentes e cuidadores para partilhar a sua experiência e opiniões.
Os participantes devem viver num dos países do continente europeu (48 países), conforme definem os critérios de adesão à EURORDIS.

Como é que funciona?

A Rare Barometer Voices – é um projeto interativo. Após a inscrição na Rare Barometer Voices:

Ser-lhe-á enviado um e-mail para solicitar a sua participação em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhe digam respeito. Tem toda a liberdade de escolher em que inquéritos deseja participar

Passo seguinte – responder ao inquérito! Depois, os dados do inquérito serão coligidos e analisados de modo a apresentar dados a nível europeu e nacional segundo a doença

Por fim, iremos enviar-lhe os resultados do inquérito por e-mail para que possa ter uma noção do que sentem e pensam outras pessoas em situações semelhantes à sua.

Estudos

Estudos em curso

Brevemente disponível

Próximos estudos

Brevemente disponível

Confidencialidade

  • Todas as informações que partilhar connosco são completamente confidenciais e anónimas; as informações são usadas para realizar uma análise coletiva e os seus dados pessoais não são partilhados com ninguém além do líder do projeto.
  • Sistemas de criptografia impedem a ligação entre os seus dados de inscrição e as suas respostas a inquéritos.
  • Este programa é de propriedade independente da EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.
  • Este programa é aprovado pela CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, autoridade de proteção de dados francesa).
  • Os dados são armazenados por Le Sphinx (uma empresa de software) em Grenoble, em França, onde mantêm um ambiente protegido para garantir o armazenamento seguro dos dados. Le Sphinx é uma plataforma de segurança online com vigilância durante 24 horas e controlo de acesso que tem trabalhado com muitos clientes sem fins lucrativos.
  • As suas respostas apenas serão utilizadas para fins de investigação. Nunca serão armazenadas ou utilizadas para outros fins além dos indicados nas instruções de participação.
  • Pode cancelar a sua inscrição a qualquer momento clicando na ligação «Anular subscrição» do e-mail do inquérito. Se optar por cancelar a inscrição na Rare Barometer Voices, os seus dados não serão mantidos, sendo destruídos.
Ler mais

É representante dos doentes?

PPedimos-lhe que nos ajude a encontrar novos participantes para a Rare Barometer Voices na rede da sua associação. Pode transferir um modelo de e-mail para incentivar os seus associados e as respetivas famílias a participar nesta iniciativa.