Zaregistrujte sa do
Barometer Voices
Získajte pozvania na
účasť v prieskumoch
Zúčastnite sa
prieskumov

Prečo sa k nám máte pripojiť?

Rare Barometer Voices je komunita ľudí postihnutých zriedkavými chorobami, ktorí sú ochotní sa zúčastniť na štúdiách a prieskumoch EURORDIS.

Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov so zriedkavými chorobami. Cieľom je pretransformovať vaše názory a skúsenosti s týmito témami, ktoré vás priamo ovplyvňujú, do čísiel a faktov, ktoré možno zdieľať so širšou verejnosťou.

Tento program bol vytvorený preto, lebo sme presvedčení, že na dosiahnutie zmeny musia byť vyjadrenia komunity osôb so zriedkavými chorobami prezentované ako rôznorodý, ale jednotný hlas. Zdieľaním vašich názorov a skúseností, pomôžete tento cieľ dosiahnuť.

Výsledky našich štúdií a prieskumov sú oznámené:

  • Organizáciám pacientov, aby ich mohli využiť na zvýšenie povedomia zákonodarcov v ich krajine
  • Zákonodarcom na európskej úrovni a ďalším vplyvným osobám, aby mali prehľad o opatreniach, ktoré je potrebné prijať pre komunitu ľudí so zriedkavými chorobami v Európe.
  • Širokej verejnosti prostredníctvom našej internetovej stránky vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a lekárov, aby boli informovaní o zriedkavých chorobách.
Čítaj viac

Kto sa môže zaregistrovať?

Zaregistrovať sa môžu pacienti, rodičia, súrodenci alebo iní rodinní príslušníci, zástupcovia pacientov a opatrovatelia, aby sa podelili o svoje skúsenosti a názory.
Účastníci by mali žiť v niektorej z krajín európskeho kontinentu (48 krajín), ako je stanovené v kritériách členstva v EURORDIS.

Ako to funguje?

Rare Barometer Voices je interaktívny projekt. Po zaregistrovaní do projektu Rare Barometer Voices:

Bude vám zaslaný e-mail, v ktorom vás požiadame o účasť na každom novom projekte súvisiacom s témami, ktoré sa vás týkajú. Môžete sa slobodne rozhodnúť, na ktorých prieskumoch sa chcete zúčastniť

Ďalší krok – vyplňte dotazník!Údaje z dotazníka budú následne zhrnuté a analyzované, aby poskytli údaje na európskej a tiež na národnej úrovni, ako aj v súlade s konkrétnymi ochoreniami

Nakoniec vám budú e-mailom zaslané výsledky prieskumu, takže získate prehľad o tom, čo si ostatní ľudia v podobných situáciách v akej ste vy myslia a čo cítia.

Studie

Prebiehajúce studie

...

Pripravované štúdie

...

Dôvernosť

  • Všetky informácie, o ktoré sa s nami podelíte, sú absolútne dôverné a anonymné. Používajú sa na vytvorenie spoločnej analýzy a vaše osobné údaje nebudú poskytnuté žiadnej inej osobe, okrem vedúceho projektu.
  • Šifrovacie systémy zabraňujú spojeniu vašich registračných údajov s vašimi odpoveďami v dotazníku.
  • Tento program je v nezávislom vlastníctve aliancie EURORDIS a ide o neziskovú iniciatívu. Vaše údaje nebudú nikdy využité na komerčné účely.
  • Tento program schválil CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Francúzsky úrad na ochranu osobných údajov).
  • Údaje sa uchovávajú v spoločnosti Le Sphinx (softvérová spoločnosť) v meste Grenoble vo Francúzsku, kde udržujú chránené prostredie na zaistenie bezpečného uloženia dát. Spoločnosť Le Sphinx je on-line bezpečnostná platforma s 24-hodinovým dozorom a kontrolou vstupu, ktorá v minulosti spolupracovala s mnohými neziskovými klientmi.
  • Vaše odpovede sa používajú iba na výskumné účely. Nikdy sa nebudú archivovať ani používať na iné účely, než sú uvedené v pokynoch o účasti.
  • Kliknutím na odkaz s odhlásením v e-maile o prieskume sa môžete kedykoľvek z prieskumu odhlásiť. Ak sa rozhodnete odhlásiť z Rare Barometer Voices, vaše údaje sa nebudú uchovávať, budú zničené.
Čítaj viac

Ste zástupcom pacienta?

Pomôžte nám, prosím, nájsť v sieti vašej organizácie nových účastníkov pre Rare Barometer Voices. Môžete si stiahnuť vzor e-mailu,stiahnuť vzor e-mailu, aby ste povzbudili vašich členov a ich rodiny stať sa súčasťou tejto iniciatívy.