Registrirajte se v skupnost
Rare Barometer Voices
Prejmite vabila za
sodelovanje v anketah
Sodelujte v
anketah

Zakaj bi se nam pridružili?

Rare Barometer Voices je skupnost oseb, ki so na kakršen koli način povezani z redkimi boleznimi in so pripravljeni sodelovati v anketah in študijah združenja EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Rare Barometer Voices je pobuda združenja EURORDIS, ki si prizadeva, da bi bilo mnenje bolnikov z redkimi boleznimi upoštevano v večji meri. Cilj združenja je, da bi vaša mnenja in izkušnje o tematikah, ki neposredno vplivajo na vas, spremenili v številke in dejstva, ki bi jih lahko predstavili širši javnosti.

Ta program smo ustvarili, ker verjamemo, da je treba poglede skupnosti oseb, ki so na kakršen koli način povezane z redkimi boleznimi, predstaviti v obliki raznolikega, a enotnega mnenja, ki bi lahko prinesel spremembe na tem področju. Če boste povedali svoje mnenje in delili izkušnje, boste prispevali k doseganju tega cilja.

Rezultate študij in anket posredujemo:

  • organizacijam za pomoč bolnikom, da lahko osveščajo zakonodajalce v svoji državi;
  • evropskim zakonodajalcem in drugim vplivnejšim osebam, da jih seznanimo z ukrepi, ki bi jih bilo treba izvajati v skupnostih oseb, ki so na kakršen koli način povezane z redkimi boleznimi, v Evropi;
  • splošni javnosti prek spletnega mesta, vključno z izvajalci zdravstvene dejavnosti in zdravniki, da jih seznanjamo z redkimi boleznimi.
Preberi več

Kdo se lahko registrira?

Registrirajo se lahko bolniki, njihovi starši, bratje/sestre ali drugi družinski člani, bolnikovi zastopniki in skrbniki, da delijo izkušnje in povejo svoje mnenje.
Udeleženci morajo bivati v eni od evropskih držav (48 držav), kot je opredeljeno skladno s kriteriji za članstvo v združenju EURORDIS.

Kako deluje program?

Rare Barometer Voices je interaktivni projekt. Po registraciji v skupnosti Rare Barometer Voices:

boste za vsako novo anketo na področju tematik, ki vas zadevajo, prejeli e-poštno sporočilo s prošnjo za sodelovanje. Sami se lahko prosto odločite, v katerih anketah boste sodelovali.

Naslednji korak – izpolnite anketo! Podatke iz anket nato zberemo in jih analiziramo ter jih združimo na evropski in državni ravni ter po posameznih boleznih.

Na koncu boste rezultate ankete prejeli po e-pošti, da boste lahko videli, kaj menijo in čutijo drugi ljudje v podobnih okoliščinah.

Zaupnost

  • Vse informacije, ki nam jih razkrijete, so popolnoma zaupne in anonimne ter se uporabljajo za pripravo združene analize. Vaše osebne podatke bomo razkrili samo vodji projekta.
  • Sistemi šifriranja preprečujejo možnost, da bi lahko kdor koli vaše registracijske podatke povezal z anketnimi odgovori.
  • Ta program je nepridobitna pobuda, ki je v neodvisni lasti združenja EURORDIS, zato vaših podatkov ne bomo nikoli uporabili v komercialne namene.
  • Program je odobril organ CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, francoski organ za varstvo podatkov).
  • Podatke hrani podjetje Le Sphinx (podjetje za programsko opremo) v kraju Grenoble v Franciji, kjer z vzdrževanjem zavarovanega okolja zagotavlja varno hrambo podatkov. »Le Sphinx« je spletna varnostna platforma s 24-urnim spremljanjem in nadzorom dostopa, ki so jo v preteklosti uporabile že mnoge nepridobitne organizacije.
  • Vaši odgovori se uporabljajo zgolj v raziskovalne namene. Nikoli jih ne bomo hranili ali uporabljali za namene, ki se razlikujejo od namenov, opisanih v navodilih za sodelovanje.
  • Svoje sodelovanje lahko kadar koli prekličete, tako da kliknete povezavo za odjavo v e-poštnem sporočilu za anketo. Če se odločite, da se boste odjavili iz skupnosti Rare Barometer Voices, vaših podatkov ne bomo hranili, temveč jih bomo uničili.
Preberi več

Ali ste zastopnik bolnika?

V mreži vaše organizacije nam pomagajte poiskati nove udeležence, ki bi sodelovali v skupnosti Rare Barometer Voices. Prenesete lahko predlogo e-poštnega sporočila ter svoje člane in njihove družinske člane spodbudite, da se pridružijo tej pobudi.