Eurordis - Rare Disease Europe

Am 28. Februar 2013 war der sechste Tag der Seltenen Krankheiten. Und was für ein Tag es war!

Seit seiner Konzeption in 2008 durch EURORDIS und ihrem Rat der Nationalen Allianzen gewinnt der Tag der Seltenen Krankheiten stetig an Momentum.

Zum Tag der Seltenen Krankheiten 2013 fanden Tausende Aktivitäten in 71 Ländern und Regionen statt. Ein Rekord! Weltweit engagierten sich Interessenvertreter im Bereich seltener Krankheiten – einschließlich Patienten und Patientenorganisationen, Beschäftigten des Gesundheitswesens, Forschern, Mitgliedern von Fachgesellschaften, politischen Entscheidungsträgern, biopharmazeutischen Unternehmen, Medienvertretern und Freunden – zur Stärkung des öffentlichen und politischen Bewusstseins über die Probleme, die die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten täglich konfrontiert – Mangel an Wissen und Information, begrenzte und verteilte Ressourcen, ein Mangel an Arzneimitteln, Behandlungen und Dienstleistungen. Erstmals teilgenommen in 2013 haben Bahrain, Island, Israel, Libanon, Ehemalige jugoslawische Republik Mazedonien, Palästina, Saudi Arabien und Singapur. Wir haben wundervolle neue Freundschaften geschlossen!

In Brüssel veranstaltete EURORDIS zusammen mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments ein Strategiediskussionstreffen mit dem Titel „schnellerer Zugang zu Arzneimitteln für Patienten mit seltenen Krankheiten“,  mit dem Ziel, den Prozess zur Verbesserung des Zugangs zu Behandlungen im Rahmen der Überarbeitung der EU-Transparenzrichtlinie voranzutreiben. Die Veranstaltung zählte 100 Teilnehmer und über 200 Interessierte aus 10 Ländern sahen sich gleichzeitig die Liveübertragung an. Falls Sie die anregende Diskussion in Brüssel verpasst haben, können Sie sich diese jetzt mit EURORDIS TV nachträglich anschauen.

Der Tag der Seltenen Krankheiten war auch Anlass, die hervorragenden Beiträge von Mitgliedern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten mit den 2013 EURORDIS Awards auszuzeichnen. Erfahren Sie mehr über die diesjährigen Preisträger.

Das Internet und die sozialen Medien wurden wieder erfolgreich zur Verbreitung der Botschaft des Tags der Seltenen Krankheiten eingesetzt und ermöglichten es der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, aktiv mitzuwirken und sich auszutauschen. Die Website zum Tag der Seltenen Krankheiten zählte über 20.000 Besuche und das alleine am 28. Februar. In den Monaten vor dem Tag der Seltenen Krankheiten waren es mehr als 75.000 Websitebesuche. Hunderte wunderschöne Fotos und Videos wurden zur Website hochgeladen und im Bereich Erzählen Sie Ihre Geschichte veröffentlicht, einschließlich einer Vielzahl an Bildern, in denen Menschen zum Tag der Seltenen Krankheiten zusammen ihre Hände hochhielten.

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Krankheiten 2013 wurde in 15 Sprachen übersetzt und mehr als 60.000 Mal angeschaut. Das Video wurde zur Stärkung des Bewusstseins für das diesjährige Thema Solidarität und insbesondere der internationalen Kooperation und Zusammenarbeit kreiert. Es erhielt über 140.000 „Gefällt-mir“ auf Facebook. Auch wurden zum Tag der Seltenen Krankheiten viele „Tweets“ über Twitter versendet. Mit rund 28.000 Tweets am 28. Februar liefen die Telefone heiß. (Das sind ungefähr 17 Tweets pro Minute.) 

Von einem Barbecue zum Tag der Seltenen Krankheiten in Australien, zu einem wissenschaftlichen Symposium in Bahrain oder einer Tagesveranstaltung in Singapur zum Thema Liebe ist nicht selten – bot der Tag der Seltenen Krankheiten jedem etwas. Die zahlreichen Veranstaltungen überall auf der Welt waren so vielfältig und original wie die Teilnehmer selbst: Malklassen, Pressekonferenzen, Strategieveranstaltungen, Unterschriftenaktionen, Straßenläufe und medizinische Konferenzen. Schauen Sie sich einige Höhepunkte der diesjährigen Kampagne auf der Website zum Tag der Seltenen Krankheiten an.

Wir danken allen diesjährigen Teilnehmern, egal ob Sie eine Veranstaltung besucht, ein Foto eingesendet, das Video zum Tag der Seltenen Krankheiten veröffentlicht oder unsere Botschaft auf andere Weise verbreitet haben. Mit dieser starken weltweiten Beteiligung machte der Tag der Seltenen Krankheiten 2013 seinem Slogan: Seltene Krankheiten ohne Grenzen wirklich alle Ehre.

Übersetzer: Peggy Strachan