United Onlus

Phone number: 
+393711892290
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
Italy
Membership type: 
Full member

Sickle Cell And Thalassaemie Ireland

Phone number: 
+353870656807
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
Ireland
Membership type: 
Full member

Asociatia Persoanelor Cu Talasemie Majora

Phone number: 
+40766270026
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
Romania
Membership type: 
Full member

Oscar Nederland

Phone number: 
+31 30 6569634
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
Netherlands
Membership type: 
Full member

United Kingdom Thalassaemia Society

E-Mail: 
Phone number: 
+442088820011
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Membership type: 
Full member

Thalassaemia International Federation

Phone number: 
+35722319129
National alliance: 
No
Federation: 
No
Land: 
Cyprus
Membership type: 
Full member
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases