Ressourcen

Nützliche Dienstleistungen: Wo Sie mehr über Compassionate-Use-Programme erfahren.

 

Links zu den Websites der nationalen Behörden

Öffentliche Informationen zu Compassionate-Use-Programmen werden bald zur Verfügung gestellt.  Nachfolgend finden Sie die Kontaktdaten der nationalen Behörde Ihres Landes

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Link zum Europäischen Register für Klinische Studien (EUDRACT-R) und zu anderen Online-Quellen

Das EudraCT-Register ist die Datenbank für alle autorisierten klinischen Studien in Europa und stellt zudem Informationen zu Compassionate-Use-Programmen bereit.

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Die Website des US-amerikanischen Gesundheitsinstituts

Die Datenbank für klinische Studien des NIHs bietet mehr Information über Compassionate-Use-Programme.

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Die Website der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA)

Die Europäische Arzneimittel-Agentur ist mitverantwortlich hinsichtlich der Definition, welche Patientengruppen Compassionate-Use-Programme nutzen können

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Links zu telefonischen Beratungsstellen: Ich habe Schwierigkeiten, ein Compassionate-Use-Programm für meine Krankheit zu finden. Wo finde ich Hilfe?

Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten können Ihnen bei der Suche nach relevanten Informationen helfen.

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Glossar

Begriffe zum besseren Verständnis von Compassionate Use

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases