Werden Sie Mitglied

7 Gründe für eine EURORDIS-Mitgliedschaft

Werden Sie Teil einer starken und wachsenden Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Netzwerken Sie mit Gleichgesinnten aus der ganzen Welt

Nutzen Sie unser Schulungsangebot. Werden Sie ein befähigter Patientenvertreter und erweitern Sie die Kompetenzen Ihrer Organisation

Informieren und gestalten Sie europäische Maßnahmen und Politiken zu seltenen Erkrankungen

Nehmen Sie an Gesundheitsversorgungs- und Forschungsprojekten teil, die Änderungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen herbeiführen.

Erhalten Sie nationale und krankheitsspezifische Umfrageergebnisse, die Sie als Grundlage für Ihre Lobbyarbeit einsetzen können

Greifen Sie auf Fachkenntnisse zu und tauschen Sie Fachkenntnisse aus zu Themen, die Ihnen wichtig sind

 

Lesen Sie unsere Mitgliedschaftsbroschüre, um mehr über die exklusiven Vorteile einer Mitgliedschaft bei EURORDIS zu erfahren

 

 

 

 

Wer kann EURORDIS Mitglied werden?

Volle Mitgliedschaft

Patientenorganisationen:*:

  • Das sind Organisation für seltene Erkrankungen entsprechend den EU-Prävalenzkriterien (5/10000) wie definiert in der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden (1999), der  Mitteilung der Kommission über seltene Krankheiten (2008), der Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009).
  • Aus einem europäischen Land (48 Länder wie durch EURORDIS definiert basierend auf Definitionen der EU, des Europarates, der WHO-Europa)
  • Mit Leitungsgremien, die mehrheitlich aus Patienten mit seltenen Erkrankungen oder Familienmitgliedern von Patienten bestehen;
  • die finanziell unabhängig, besonders von der pharmazeutischen Industrie (maximal 50 % der Förderung, von unterschiedlichen Unternehmen) sind;
  • die als gemeinnützige Organisation registriert sind;
  • mit nachgewiesenen Aktivitäten wie Patientenunterstützung und/oder Lobbyarbeit und/oder Forschungsaktivitäten.
  • Vollmitglieder dürfen in der Hauptversammlung wählen und für den Vorstand kandidieren.

In Ausnahmefällen könnte aufgrund der Besonderheit von patientengeführten Organisationen und von seltenen Erkrankungen sowie aus historischen oder kontextbezogenen Gründen auf eine oder mehrere dieser Kriterien verzichtet werden.

Beiträge für volle Mitgliedschaft basieren auf dem Jahresbudget Ihrer Organisation (vorheriges Jahr):

Assoziierte Mitgliedschaft

Patientenorganisationen, die nicht alle Kriterien für eine volle Mitgliedschaft erfüllen, können eine assoziierte Mitgliedschaft beantragen.

Patientenorganisationen, die erst vor kurzem gegründet wurden (die weniger als 12 Monate bestehen), können eine Vollmitgliedschaft beantragen, werden aber vorläufig den Status eines „assoziierten Mitglieds“ erhalten.

Beitrag für assoziierte Mitglieder: 50 € (unabhängig vom Einkommen)

Wie bewerben Sie sich?

Um eine Mitgliedschaft zu beantragen, füllen Sie einfach das Beitrittsformular mit den folgenden Unterlagen aus und senden es zurück:

  1. Verbandssatzung
  2. Liste Ihrer Vorstandsmitglieder, unter Angabe, ob das jeweilige Vorstandsmitglied ein Patient bzw. ein Angehöriger eines Patienten ist
  3. Ihren aktuellsten Geschäftsbericht (einschließlich des Jahresabschlusses)

 

 

 

 

Bitte senden Sie Ihren ausgefüllten Antrag auf Mitgliedschaft und die notwendigen Begleitunterlagen an anja.helm@eurordis.org

Für weitere Informationen:


Anja HelmAnja Helm
Manager für Verbindungen mit Patienten-Organisationen.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 02/08/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases