Abgeschlossene und Aktuelle Projekten

EURORDIS kann auf eine lange Tradition der aktiven Teilnahme an wichtigen für seltene Krankheiten und Orphan-Medizinprodukte relevante Projekte auf EU-Ebene zurückblicken.

Aktuelle Projekte
 

ECRIN
EURORDIS beteiligt sich am Europäischen Infrastrukturnetz für klinische Forschung (ECRIN),  einer nachhaltigen Infrastruktur zur Vernetzung multinationaler klinischer Forschungsprojekte in Europa.

EUPATI

Die Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) ist ein fünfjähriges Projekt (2012-2017) unter Leitung des Europäisches Patientenforums (EFP), das durch die Innovative Medicines Initiative (IMI) finanziert wird und Patienten über therapeutische Innovationen informiert. EURORDIS trägt aktiv zum pädagogischen Inhalt der Präsenzschulung und des e-Lernkurses bei.
 

Abgeschlossene Projekte
 

Treat-NMD

EURORDIS leitete ein Arbeitspaket, das sich auf die Entwicklung und Verwaltung von supranationalen Biobanken im Kompetenznetzwerk für seltene erbliche neuromuskuläre Krankheiten konzentrierte, Treat-NMD.

EuroBioBank
EURORDIS war Mitgründer des Europäischen Netzwerks von DNA-, Zell- und Gewebsbanken für seltene Krankheiten (EuroBioBank), stellte deren Koordination sicher und ist weiterhin in den Netzwerkaktivitäten involviert.

Clinigene
Das europäische Netzwerk für die Weiterentwicklung von klinischen Gentransfers und Gentherapien (CLINIGENE) wurde entwickelt zur Integration interdisziplinärer Forschung und Entwicklung in den Bereich der Gentherapie. In ihrer Beraterrolle unterstützte EURORDIS den Informationsaustausch über die durch die Gentherapie gebotenen Möglichkeiten.

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases