Aktuelle Umfragen

Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben

Wofür ist diese Umfrage?

Wir möchten von Ihnen und Ihren Mitgliedern erfahren, wie sich Ihre seltene Krankheit auf Ihre Autonomie und Ihr tägliches Leben, einschließlich Arbeit und Schule, auswirkt. Weiterhin möchten wir gerne wissen, wie viel Unterstützung Sie erhalten, wie Ihre Versorgung organisiert ist und was Ihre Versorgung kostet.

Diese Umfrage wird von Rare Barometer Voices durchgeführt. Falls Sie an dieser Umfrage teilnehmen möchten, registrieren Sie sich bitte bei Rare Barometer Voices. Teilnehmer, die bereits registriert sind, erhalten eine direkte Einladung zur Teilnahme per E-Mail.

Warum?

Diese Umfrage ist entscheidend, um das Verständnis über die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien hinsichtlich des täglichen Lebens, der sozialen Versorgung und der Koordination von Versorgung zu verbessern. 

Die Ergebnisse werden für Ihre Nutzung pro Land (48 europäische Länder), wenn möglich pro Krankheit und in 23 Sprachen zur Verfügung gestellt. Alle Teilnehmer werden per E-Mail über die Ergebnisse informiert.

Machen Sie mit!

Nehmen Sie an der Umfrage teil!

Informieren Sie andere in den sozialen Medien! - Kommunizieren Sie über die Umfrage auf Facebook und Twitter:

Facebook: Nehmen Sie an dieser Umfrage teil und lassen Sie @eurordis wissen, wie sich seltene Krankheiten auf Ihr tägliches Leben auswirken. Die Ergebnisse werden an politische Entscheidungsträger übermittelt, um ihnen bei der Lobbyarbeit für eine bessere Versorgung und bei der Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa zu helfen. #RareBarometer

Twitter: Nehmen Sie an der Umfrage teil und lassen Sie @eurordis wissen, wie seltene Krankheiten #raredisease Ihren Alltag beeinflussen #RareBarometer

Wie?

Die Umfrage ist derzeit auf Englisch und bald in 23 Sprachen verfügbar. Die Studie ist in zwei Phasen unterteilt. Teilnehmer, welche die erste Umfrage beantworten, werden nachfolgend gebeten, den zweiten Teil ebenfalls auszufüllen.

Phase 1:  Beginnt jetzt - Fragen zu Ihren Versorgungsbedürfnissen, Zugang, Kosten und Koordination.

Phase 2:  Beginnt im Oktober - Fragen zu Arbeit und Schule darüber, wie seltene Krankheiten das Leben von Eltern und erwachsenen Patienten beeinflussen.

Der komplette Umfragebericht wird im Januar 2017 verfügbar sein. EURORDIS-Mitglieder und ehrenamtliche Mitarbeiter haben die Umfrage gemeinsam entwickelt. Während des gesamten Entwicklungsprozesses wurden wichtige, zu untersuchende Themen identifiziert durch:

  • eine Literaturrecherche, die akademische Studien und Studien von Patientenorganisationen zusammentrug;
  • eine im Oktober 2015 organisierte Fokusgruppen mit Mitgliedern des EURORDIS‘ Rats der Nationalen Allianzen (CNA - Council of National Alliances)
  • Feedback von Mitgliedern der EURORDIS-Aktionsgruppe für soziale Politik (SPAG - Social Policy Action Group)

Die Untersuchungsmethodik wurde mit einigen Partnern verfeinert:

  • FEDER (Spanische Föderation für Seltene Krankheiten) und Rare Diseases Denmark, beide führten bereits zuvor Umfragen über soziale Versorgung durch
  • MAPI, ein privates Forschungsinstitut, das sich auf patientenberichtete Ergebnisse (PRO - Patient Reported Outcomes) spezialisiert und hochwertige Übersetzungen der Umfrage bereitstellt
  • die Universität Rouen (Frankreich), Fachbereich Soziologie
  • Karolinska Institutet, Schweden
  • Zentrum für Soziale Innovation (ZSI), Österreich

Diese Umfrage wird im Rahmen des INNOVCare-Projekts durchgeführt. Das Projekt wird von der EU finanziert und adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit seltenen komplexen Störungen konfrontiert sehen, sowie die Lücken in der Koordination zwischen Gesundheits-, sozialen und unterstützenden Diensten in EU-Mitgliedsstaaten.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Sandra Courbier, EURORDIS Leiterin für Umfragen und soziale Studien: sandra.courbier@eurordis.org

Nehmen Sie hier an der Umfrage teil!

Page created: 26/07/2016
Page last updated: 02/08/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases