ARSBH: Grenzüberschreitende Gerechtigkeit erreichen

Auf dem Weg zu europaweit gleicher Behandlung von Spina bifida und Hydrozephalus

ARSBHDer Stellenwert der Gesundheitsbetreuung ist in den einzelnen EU-Mitgliedstaaten z.T. ganz unterschiedlich, was sich dann auch in deren Beurteilung des Prinzips und der Behandlung seltener Krankheit ausdrückt. Zugang zu Therapie und sozialen Diensten ist nicht für alle gleich, aber noch viel ausgeprägter sind die Unterschiede für Patienten mit seltenen Krankheiten. Nicht nur, dass die Patienten und ihre Familien täglich für Gleichheit in dem Gesundheitssystem kämpfen, in dem sie leben, sie müssen sich auch noch mit den Ungleichheiten der Behandlung und des Verständnisses der seltenen Krankheiten im Bereich der EU auseinandersetzen. 

Adriana TontschEs war im Jahr 2004, als sich Adriana Tontsch der Notlage der Kinder mit Spina bifida und Hydrozephalus in Rumänien bewusst wurde. Adriana, gebürtige Rumänin, war vor 25 Jahren nach Deutschland geflohen. Dort lebt sie mit ihrem Mann und ihren drei Kindern noch heute. Im Jahr 2005 gründete sie die Organisation ARSBH (Asociata Romina Spina bifida si Hidrocefalie). „Alles begann 2003 mit Maria Savu“, sagt Adriana, „als Baby hatte Maria einen Kopfumfang von 49 cm, und es wurde bei ihr ein Hydrozephalus diagnostiziert.“

Hydrozephalus ist eine Krankheit mit abnormer Anstauung von Zerebrospinal-Flüssigkeit (CSF) in den Hirnkammern. Hierdurch steigt der Hirndruck, und allmählich vergrößert sich der Schädel. Symptome sind Krampfanfälle, Kopfschmerzen, Erbrechen, Schläfrigkeit oder Koma. Lebensbedrohlich ist eine eventuelle Kompression des Hirnstamms.

Ein Hydrozephalus entsteht oft in komplizierten Fällen von Spina bifida, einem Entwicklungsdefekt mit unvollständigem Verschluss des embryonalen Neuralrohrs. Die Wirbelkörper über der Wirbelsäule sind unvollständig ausgebildet, die Wirbelbögen bleiben offen, wodurch Teile des Rückenmarks freiliegen können.

In Rumänien werden Kinder mit solchen Fehlbildungen manchmal als ‚unnützes Gemüse‘ bezeichnet und oft wird den Eltern gesagt, es gäbe keine wirksame Behandlung. So erhielten auch Marias Eltern die Information, neurochirurgische Eingriffe seien sinnlos. Als Marias Kopfumfang auf 71 cm angewachsen war, bemühten sich ihre Eltern in Wien um eine Behandlung, aber die Kosten von € 12.000 waren jenseits ihrer finanziellen Möglichkeiten. Adriane trug Marias Schicksal in die Öffentlichkeit und sammelte Geld für die Operation, die dann im Wiener Donau-Hospital erfolgreich durchgeführt wurde, als Maria 1 Jahr alt war.

„In Rumänien sterben wegen fehlender Behandlungsmöglichkeiten die meisten Kinder an den Folgen dieser Krankheit. Überlebende Kinder werden in Waisenhäusern oder auch zu Hause versteckt“, erklärt Adriana, „während Kindern in anderen EU-Ländern die notwendige Behandlung gewährt wird, als weitgehend routinemäßige Prozedur direkt nach Stellung der Diagnoses.”

ARSBH arbeitet zusammen mit HWKR e.V., sammelt Daten über Kinder und Erwachsene mit Spina bifida und Hydrozephalus, kauft die notwendigen Drainagesysteme und Ventile für den operativen Eingriff, organisisiert mit den beteiligten rumänischen Neurochirurgen die Operationstermine, berät Eltern und steht mit Kindern nach der Operation in Verbindung, besonders mit denen in den Waisenhäusern.

Alle Kosten werden durch Spenden, besonders aus Deutschland, getragen. Adriana erzählt: „Wir hatten das Glück, dass wir 2006 in einer österreichischen Fernseh-Show auftreten konnten. Mit dem Geld, das wir sammelten, konnten viele Kinder operiert werden. Seit der Finanzkrise sind die Spenden aber zurückgegangen. Wir bemühen uns weiter, die Aufmerksamkeit auf das Leid der rumänischen Kinder zu lenken, aber wegen des geringen Ansehens des Landes in der EU ist es nicht leicht, die Unterstützung der Menschen zu erhalten.“

Die für die ARSBH größten Probleme sind Folge von Ignoranz und fehlendem Interesse. „Die rumänische Regierung will uns nicht bei der Bewältigung der mit Spina bifida und Hydrozephalus verbundenen Aufgaben helfen. Den Ärzten mangelt es an Kenntnissen über diese Krankheiten. Das rumänische Gesundheitssystem hat keine Einrichtungen für Therapie und Rehabilitation und in Kranken- und Waisenhäusern herrscht Pflegenotstand. Trotz der enormen und erfolgreichen Bemühungen der Rumänischen Nationalen Allianz für Seltene Krankheiten (RONARD) werden behinderte Menschen immer noch weitgehend ignoriert, und die Verbesserung der Lebensqualität dieser Menschen hat keine Priorität“, erklärt Adriana.

In starkem Kontrast zum Rest der EU ist in vielen staatlichen Krankenhäusern Rumäniens das ärztliche Personal, einschließlich der Chirurgen, persönlich für die verwendete Ausstattung verantwortlich. Wenn ein Instrument nicht mehr funktioniert, müssen sie für dessen Reparatur oder Ersatz selbst Gelder finden. Und das gilt auch für medizinischen Bedarf wie Spritzen, Verbandmaterial, Nadeln usw. Wer es sich leisten kann, weil er z.B. eine zweite Stelle in einer Privatklinik hat, zahlt all die aus der eigenen Tasche.

Ein wichtiger Teil des Auftrags von ARSBH ist es, diese Ausrüstung zur Verfügung zu stellen. Bis jetzt haben sie Shuntsysteme und andere notwendige Ausrüstung für mehr als 650 Operationen bereitgestellt. Weiterhin haben sie für sechs rumänische Neurochirurgen eine Fortbildung über Operationsmethoden für Spina bifida an der Mainzer Neurochirurgischen Universitätsklinik finanziert.

ARSBH’s nächstes großes Projekt ist die Gründung eines Nationalen Zentrums für Behandlung und Rehabilitation von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus. Das Grundstück hierfür steht schon zur Verfügung und die architektonischen Pläne sind fertig. Noch aber fehlt das Geld für den Bau.

„Es ist unser Ziel, dass in Rumänien alle Menschen mit Spina bifida oder Hydrozephalus geheilt werden und ein selbständiges Leben führen können. Diese Krankheiten müssen, wie z.B. auch in Deutschland, von Ärzten und Familien als heilbar anerkannt werden“, fordert Adriana. „Wir haben schon viel erreicht, aber noch mehr muss getan werden, um in Rumänien einen Stand der Therapie herbeizuführen, wie er bei vielen anderen Mitgliedern der EU schon besteht.“


Dieser Artikel wurde zuerst in der Februar 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Autor: Irene Palko
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © Adriana Tontsch

Page created: 01/02/2011
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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