Beteiligung an der EU-Politik

European flags

Die große Anzahl an seltenen Krankheiten, für die eine Therapie fehlt, stellt ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit dar.

Aufgrund der für seltene Krankheiten typischen geringen Prävalenz zögern Arzneimittelhersteller mit der Entwicklung von Behandlungsmethoden für diese Krankheiten.

 Als Repräsentant der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa setzt sich EURORDIS für Maßnahmen und Initiativen ein, die die Entwicklung sowie die gleichberechtigte Verteilung von Behandlungen fördern. EURORDIS war instrumental bei der Verabschiedung der:

  • EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden in 1999
  • EU-Verordnung über Kinderarzneimittel in 2006
  • EU-Verordnung über Arzneimittel für neuartige Therapien in 2007
  • EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung in 2011.
     

Die laufenden Rechtsetzungsverfahren, zu denen wir beisteuern, umfassen die EU-Datenschutzverordnung, die EU-Richtlinie über klinische Studien und die EU-Transparenzrichtlinie. EURORDIS ist auch aktiv in Prozessen auf EU-Ebene, die den Zugang zu Medizinprodukten für seltene Krankheiten fördern, wie zum Beispiel der klinische Mehrwert von Orphan-Medizinprodukten (CAVOMP), der Mechanismus für den koordinierten Zugang zu Orphan-Produkten (MoCA) und verwaltete Markteintrittsvereinbarungen, die progressive Steigerung von Patientenzugang, die adaptiveLizenzierung, europäische Referenzpreise, differenzierte Preisgestaltung, das europäische Netzwerk für HTA und die HTA-Methodik.

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases