Bisherige EURORDIS-Umfragen

Während des vergangenen Jahrzehnts leitete EURORDIS bereits mehrere umfangreiche transnationale Umfragen zur Erfassung der Erwartungen und Erfahrungen von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

  1. Patientenperspektive zu Registern 2013
  2. Zulassungsüberschreitende Anwendung von Arzneimitteln durch Patienten mit seltenen Krankheiten 2012
  3. Zugang zu Orphan-Arzneimittel für Patienten mit seltenen Krankheiten 2011
  4. Umfrage zur aktuellen Rolle und zu zukünftigen Prioritäten von europäischen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in der Forschung 2010
  5. Zugang zu Orphan-Arzneimittel für Patienten mit seltenen Krankheiten 2009
  6. Decide – Beratende Debatten zu kontroversen Themen im Bereich der seltenen Krankheiten 2008-2011
  7. Diagnosestellung und Zugang zu Betreuung für Patienten mit seltenen Krankheiten 2003-2006 (EurordisCare 2 über Diagnosestellung) & 2006-2008 (EurordisCare 3 über Zugang zu Betreuung)

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 09/02/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases