BURQOL-RD-Projekt

Sozio-ökonomische Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa

LauraIn den meisten Fällen sind die seltenen Krankheiten lebensbedrohlich, chronisch und invalidisierend. Sie erfordern langfristige spezialisierte Betreuung und teure formale und informelle Behandlung. Der Mangel an Diagnostik und wirksamen Therapien sind weitere Faktoren, durch die Lebenserwartung und Lebensqualität dieser Patienten eingeschränkt werden.

 

Hauptsächliches Ziel von BURQOL-RD, einem neuen EU-geförderten Projekt, ist die Entwicklung eines Modells für die Quantifizierung der sozio-ökonomischen Kosten und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) für Patienten und ihre Betreuer. Als Beispiele dienen bis zu 10 seltene Krankheiten in verschiedenen EU-Staaten. Der Projektbericht über den aktuellen sozio-ökonomischen Status und die HRQOL-Bedingungen der Patienten mit seltenen Krankheiten wird eine detaillierte Analyse der Gesundheits- und Sozialdienste für Patienten mit seltenen Krankheiten enthalten und die Kriterien formaler und informeller Behandlung und Betreuung darstellen 

 

Zu den Zielgruppen, die von dem BURQOL-RD-Projekt profitieren werden, gehören:

  • RD-Patienten
  • RD-Patientenbetreuer
  • RD-Patientenorganisationen
  • Nationale und EU-Gesundheitsbehörden
  • Experten für Gesundheitsökonomie, Lebensqualität, Gesundheitsplanung und Epidemiologie  

 

Brandt“Dank dieser Studie können die Zielgruppen die finanziellen Auswirkungen seltener Krankheiten auf die Gesellschaft sowie die Lebensbedingungen der Patienten kennenlernen und beurteilen.  Das schafft Bewusstsein, setzt Prioritäten und zeigt, was in der Zukunft benötigt wird und wie Resourcen genutzt werden müssen“, erläutert Dr. Julio Lopez Bastida, Project Coordinator and Senior Researcher in Health Technology Assessment Unit, Canary Islands Health Service (FUNCIS), der bereits auf eine erfolgreiche akademische Laufbahn mit hochrangigen Untersuchungen über häufigere chronische Krankheiten zurückblickt.  „Das Modell ermöglicht es Patientenvertretern und Politikern, die Rechtslage und die Programme für seltene Krankheiten in Europa zu analysieren und zu vergleichen. Und die Ergebnisse werden entscheidend helfen, die Kosteneffektivität neuer Behandlungen und Technologien bei Prävention, Diagnose und verbesserten Gesundheitsleistungen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu beurteilen.“

 

BURQOL-RD ist ein 3-Jahres-Projekt, das vom Zweiten EU-Gesundheitsprogramm des DG SANCO gefördert wird. Das Gründungs-Meeting fand im Mai am Rande der ECRD 2010 in Krakau statt. Leiter der Studie ist der Canary Islands Health Service (Fundacion Canaria de Investigacion y Salud - FUNCIS). Die folgenden Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten sind an dem Projekt beteiligt:  

  • Nationale Allianz von Menschen mit Seltenen Krankheiten (NAPRD, Bulgarien)
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Italien)   
  • Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Italien) 
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE, Deutschland)
  • Rare Diseases Sweden (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Schweden)
  • Ungarische Föderation von Menschen mit Seltenen und Angeborenen Krankheiten (HUFERDIS, Ungarn)
  • Rare Diseases UK-Genetic Alliance UK (Großbritanien)
  • Alliance Maladies Rares (Frankreich)

 

“BURQOL-RD ist eine Pilotstudie, in der neue Methoden erarbeitet und Daten über seltene Krankheiten erfasst werden, wie sie in der EU bisher nicht zur Verfügung stehen. Mit den im Projekt entwickelten Methoden sollen in europäischen Ländern mit unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialbetreuungs-Systemen die Auswirkungen neuer Gesundheitsprogramme integriert und harmonisiert erfasst werden“, erläutert Melany Worbes Cerezo, Health Economist and Researcher bei FUNCIS. „Es wird erwartet, dass die Ergebnisse der Studie auf die anderen EU-Staaten und auf einen weiten Bereich seltener Krankheiten übertragbar sein werden.“

 

“Das BURQOL-RD-Projekt ist eine langerwartete Initiative und die erste wissenschaftliche Studie dieser Art in Europa. Wir erwarten, dass in diesem Projekt verfeinerte Indikatoren zur Beurteilung Nationaler Pläne und neue methodische Instrumente zur Dokumentation langfristiger Entwicklungen der Diagnostik, Verfügbarkeit von Behandlungen, sowie der Lebensbedingungen und sozio-ökonomischer Last der Patienten mit seltenen Krankheiten geschaffen werden“, sagt Yann Le Cam, EURORDIS’ CEO. “EURORDIS schätzt sich glücklich, dieses Projekt mit den Ergebnissen eigener Umfragen über den Zugang zu Diagnostik und Therapie unterstützen zu können und die Erfahrungen zu teilen, die im EurordisCare-Programm gemacht wurden.”

 

EURORDIS unterstützt die am Projekt teilnehmenden Nationalen Allianzen und wirbt in der RD-Community für das Projekt. Dazu kommen noch methodische Hilfen bei der Auswahl der 10 Krankheiten, die untersucht werden sollen und praktische Anleitungen, wie bei Umfragen die Zahl der Antworten und die Robustheit der erhaltenen Daten maximiert werden können.

 

Die von BURQOL-RD entwickelten Werkzeuge finden ihre Anwendung bei EUROPLAN, dem laufenden EC-geförderten Projekt, dessen Ziel es ist, allen EU-Staaten durch spezifische Indikatoren bei der Gestaltung Nationaler Pläne für seltene Krankheiten zu helfen. Das Pilotprojekt von BURQOL-RD wird in folgenden Ländern durchgeführt: Spanien, Frankreich, Deutschland, Großbritanien, Italien, Schweden, Ungarn und Bulgarien. Eine Zusammenarbeit mit anderen Ländern und mit anderen Patientengruppen ist immer noch möglich, so ist vor kurzem Russland als weiterer Projektpartner hinzugekommen.

 

Nach Festlegung der 10 zu untersuchenden seltenen Krankheiten wird an alle relevanten Patientengruppen in diesen Ländern eine Umfrage verteilt. Damit alle Patienten für die Umfrage und später für die Mitteilung der Ergebnisse erreicht werden können, ist eine Zusammenarbeit der nationalen Patientenorganisationen und der krankheitsspezifischen Föderationen unerlässlich. Wer an der Teilnahme interessiert ist oder weitere Informationen erhalten möchte, kann dies mit einer E-Mail über die WebSite  www.burqol-rd.com kundtun.


Dieser Artikel wurde zuerst in der Oktober 2010 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

 

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS

Page created: 24/09/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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