CAPOIRA: Patienten stärker in Forschungsprojekte einbinden

In einer wissens-orientierten Gesellschaft sollen Politiker und Bürger die Fähigkeit besitzen, ausMicroscope | microscopio  | Microscópio  | Mikroskop der immer größer werdenden Zahl von Möglichkeiten, die uns der wissenschaftliche und technische Fortschritt bietet, eine informierte Auswahl zu treffen, erklärt das EU-Arbeitsprogramm 'Wissenschaft und Gesellschaft' für 2006. Dieser Satz gilt in besonderer Weise auch für die Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa und für ihre Patientenorganisationen, die sich gern an Forschungsaktivitäten über ihre eigene Krankheit beteiligen würden, aber nicht wissen, wie man das anfängt und wie in der Forschung gesprochen wird. Hier setzt das Projekt 'Patientenorganisationen zu Forschungsaktivitäten befähigen' (Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities, Codename: CAPOIRA) an, das von der Europäischen Kommission für 18 Monate gefördert wird.

"Das CAPOIRA-Projekt will einen Beitrag leisten, daß engerere strukturelle Bindungen zwischen der Zivilgesellschaft und der Gemeinschaft der Wissenschaftler leichter als zuvor hergestellt werden können. Letzlich ist das Ziel eine gemeinsame Sprache und gegenseitiges Verständnis", sagt Shane Lynam, Koordinatorin des Projektes bei Eurordis. "An dem Projekt sind fünf Partner beteiligt, darunter vier Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern: Eurordis als Projektleiter; INSERM (das französische Institut für Gesundheit und medizinische Forschung), das gemeinsam mit Eurordis das Projekt organisiert; FEDER (die Spanische Föderation für Seltene Krankheiten); UNIAMO (die Italienische Föderation für Seltene Krankheiten); und RDD (Seltene Krankheiten Dänemark). "Das Europäische Netzwerk für die Infrastruktur der Klinischen Forschung (ECRIN) ist eng mit dem Projekt verbunden. Um das Projektziel, häufigere Beteiligung der Patientenorganisationen an Forschungsaktivitäten, zu erreichen, sollen diesen Kenntnisse, Fertigkeiten und Verständnis im Bereich klinischer Studien (privat oder öffentlich, auf nationaler Ebene) und EU-geförderter medizinischer Forschungsprojekte (klinisch und nicht-klinisch) vermittelt werden. Das Projekt hat zwei Achsen:

  • 'Klinische Studienprotokolle verstehen': Sechs Trainingssitzungen in drei Ländern (Dänemark, Italien und Spanien).
  • 'Zugang zu Forschungsmitteln für seltene Krankheiten finden': Ein zweitägiger Europäischer Workshop vom 4.-5.Mai 2007 in Paris, zur gleichen Zeit und am gleichen Ort, Paris, wie das 2007er Mitgliedertreffen der Eurordis.

 

Die Trainings-Sitzungen über klinische Studienprotokolle stützen sich auf die verbesserte Version eines Moduls, das Eurordis und INSERM früher entwickelt hatten und das in Frankreich bereits erfolgreich erprobt wurde (von 2004 bis pills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen 2005 12 Sitzungen mit 160 Patientenvertretern aus 120 verschiedenen Patientengruppen). Durch das Modul sollen Patienten und Patientenvertreter mit dem Vokabular, den Konzepten und wichtigsten Themen der 'evidenz-basierten' Medizin und der klinischen Forschung vertraut gemacht werden. Die Sitzungen werden von jeweils zwei Trainern in der Landessprache abgehalten. Die Teilnehmer werden von den nationalen Projektpartnern ausgewählt, und der Hälfte von ihnen werden die Kosten erstattet.

Für Yann Le Cam, den Projektleiter von CAPOIRA, ist "eines der wichtigsten Ziele der Patienten und Patientengruppen, die Befähigung zu aktiver Teilnahme an EU-geförderten Projekten zu erlangen und Katalysator für Forschungen über die eigene Krankheit zu sein. Auf diesem Weg bemühen wir uns, Patientenvertreter von Eurordis in Gutachtergremien für die Vergabe von Mitteln für seltene Krankheiten und genetische Forschungsprojekte der Europäischen Kommission zu vermitteln."

An den nationalen Trainingssitzungen und am Europäischen Workshop können nicht nur Patienten mit seltenen, sondern auch Patienten mit häufigen Krankheiten teilnehmen. Jede nationale Trainingssitzung ist für bis zu 15 Personen patient | malade | paciente | paziente | Patient |offen, und zu den Teilnehmern des Europäischen Workshop werden auch 30 Wissenschaftler gehören. Insgesamt sollen mindestens 250 Patientenvertreter aus ganz Europa von den Trainingssitzungen und vom Europäischen Workshop profitieren. Außerdem organisiert INSERM für 2007 in Frankreich Pilotveranstaltungen, auf denen 150 andere Patientenvertreter Wissen über folgenden Themen erwerben: Patienten-Datenbanken und -Register, Genetische Testung und Erfolgreiche Suche nach validierter medizinischer Information im Internet. Später sollen diese Trainingssitzungen dann in ganz Europa stattfinden. Seit 2004 haben sich schon mehr als 400 Patientenvertreter auf Trainingssitzungen von Eurordis über eine Vielzahl von Themen1 fortgebildet. "Wir hoffen, daß sich dieses Projekt zu einem Sprungbrett für weitere Aktivitäten entwickelt, um Patienten und Patientenvertretern aus ganz Europa umfassend die Fähigkeit zu vermitteln, sich an Forschung zu beteiligen", sagt Fabrizia Bignami, die bei Eurordis den Europäischen Workshop koordiniert. "Wenn die Erfahrung zeigt, daß unsere Arbeit erfolgreich war, dann wollen wir in der Zukunft noch viele weitere Trainingssitzungen und Europäische Workshops abhalten. Die Zeit ist gekommen, den Patienten die Mittel für die Entwicklung eigener Forschungsprojekte an die Hand zu geben und so konkret zur Weiterentwicklung der Forschungspolitik in Europa beitragen."


1 Vermittlung von Informationen über klinische Studien; Europäische Arzneimittel-Gesetzgebung; Zuverlässige medizinische Informationen im Internet finden; Patienten-Datenbanken und -Register.


Dieser Beitrag erschien in der Dezemberausgabe 2006 unseres Rundbriefs

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Mikroskop©freefoto.com; Medikationen©European School of oncology; Patient©Pierre Pasler/Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/08/2010
 
 
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