Das Europäische Netzwerk der Telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten

NACHRICHTEN

 

TelefoneDas Europäische Netzwerk der Telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten (European Network of Rare Disease Help Lines, ENRDHLs) wurde im Rahmen des von EURORDIS konzipierten und von der Europäischen Kommission finanzierten RAPSODY-Projektes  gegründet. Es war eines der Hauptziele dieses Projektes, die Qualität der telefonischen Beratungsdienste in Europa zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeiteten fünf nationale Informationsdienste für seltene Krankheiten aus allen Teilen Europas zusammen, teilten ihre Erfahrungen und machten Vorschläge, wie das Netzwerk andere Dienste in Europa unterstützen könnte.

 

Nach und nach hat diese Kerngruppe ein Verzeichnis der telefonischen Beratungsdienste erstellt und eine Reihe von Werkzeugen entwickelt, die der gegenseitigen Unterstützung und der Hilfe für neu gegründete Beratungsdienste dienen. Patientenorganisationen, die einen eigenen Beratungsdienst gründen wollten, erhielten ein spezifisches Training für die Nutzung der vom Netzwerk entwickeltenMethoden. 

 

Firmenzeichen – RapsodyGegenwärtig erfordert das Netzwerk eine formale Anmeldungsprozedur und die Zustimmung zu gemeinsamen Standards, damit Interessenten das maßgeschneiderte Training und den Support nutzen können. „Das Europäische Netzwerk der Telefonischen Beratungsstellen muss jetzt die von ihm streng organisiert entwickelte Expertise weiteren Interessenten zur Verfügung stellen. Ein Lenkungsausschuss wird die Beratungsdienste der Bewerber beurteilen und ihnen spezifische Verbesserungsvorschläge anbieten“, sagt Shane Lyman, Koordination für Gesundheitspolitik bei EURORDIS. „Wir erwarten, dass bis zum ersten Netzwerktreffen am Tag vor Beginn der 5. Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten in Krakau im Mai 2010 eine erweiterte Kerngruppe von mindestens 15 eingeschriebenen Mitgliedern entstanden ist.“

 

Welchen Nutzen bringt Ihrer Beratungsstelle der Beitritt zum Netzwerk?

Entsprechend seinem vorrangigen Ziel, Informationen und Expertise allen Interessierten zugänglich zu machen und sicherzustellen, dass die Arbeit der Beratungsstellen anerkannt und in angemessenem Umfang öffentlich gefördert wird, bietet das Netzwerk die folgenden Vorteile:
  1. Interessenvertretung: Die Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten vermerkt ganz gezielt, wie notwendig auf nationaler Ebene telefonische Beratungsstellen sind. Damit diese Empfehlungen umgesetzt werden können: (a) versorgt EURORDIS die Mitglieder des Netzwerks mit Datenblättern, die ihnen helfen, für die Entwicklung und Finanzierung nationaler telefonischer Beratungsstellen zu werben; (b) fordert EURORDIS außerdem, dass für diese Beratungsdienste die detaillierten Empfehlungen von EUROPLAN für nationale Pläne Anwendung finden und dass sie an den Diskussionen der 16 nationalen Konferenzen der Allianzen für seltene Krankheiten im Rahmen der EUROPLAN-EURORDIS-Aktivitäten für 2010 beteiligt werden.

  1. Kommunikation: (a) Mit Suchfunktion ausgestattete Karten der Beratungsdienste in ganz Europa können bereits auf der EURORDIS-WebSite und auf der Netzwerk-WebSite  eingesehen werden und machen diese Stellen bei den Patienten mit seltenen Krankheiten bekannt. (b) Das Netzwerk ist mit seinen eigenen Kommunikations-Werkzeugen und Nachrichten aktiv am jährlichen Tag der Seltenen Krankheit beteiligt. (c) EURORDIS hat bereits gute Fortschritte bei der Etablierung der zukünftigen europäischen Rufnummer 116 gemacht, mit der das Netzwerk aller europäischen Informationsdienste für seltene Krankheiten erreicht wird, gleichgültig wo die Patienten leben oder auf Reisen sind.

  1. Technische Hilfsmittel: (a) Ein Interface zur Aufzeichnung der Gespräche und eine Datenbank (www.rapsodyonline.eu) zur Harmonisierung der Aufzeichnungs-Methoden. So können wichtige Daten über die Fragen und das Profil der Anfragenden erhalten und europaweit statistisch ausgewertet werden. (b) Diese statistischen Daten erlauben einen Vergleich mit nationalen Datenbanken über sehr isolierte Patienten und ermöglichen diesen Patienten, quer durch Europa ähnlich Betroffene zu finden. 

  1. Erwerb von Fähigkeiten, Austausch und Unterstützung: (a) Individuell angepasste Fortbildungsveranstaltungen über die Online-Suche nach verlässlichen Quellen von Information und über die Benutzung der weltweit wichtigsten Datenbanken. (b) Unterweisung in der Benutzung des Gerätes zur Aufzeichnung der Gespräche. Bisher hat EURORDIS in Rumänien (RONARD), Portugal (Rarissimas), Belgien (RaDiOrg) und Italien (UNIAMO) bei Besuchen vor Ort RapsodyOnline installiert und in dessen Benutzung eingeführt. Für 2010 sind sechs weitere Visiten geplant. (c) Schließlich organisiert EURORDIS auch persönliche Arbeitstreffen der Koordinatoren der nationalen telefonischen Beratungsstellen, um Informationen und Erfahrungen auszutauschen und das weitere gemeinsame Vorgehen zu planen

Frau am TelefonDiejenigen, die dem Netzwerk beitreten möchten, müssen ein Anmeldeformular ausfüllen und einigen grundlegenden Voraussetzungen zustimmen, z.B. der Anwendung des OrphaCode[1] bei der Dokumentation von Einzelheiten einer Krankheit. Dies ist wichtig, da die neue International Classification for Rare Diseases, die gegenwärtig unter dem Dach der WHO entwickelt wird, mit OrphaCode unmittelbar genutzt werden kann.

 

In das Netzwerk aufgenommene telefonische Beratungsstellen müssen in Europa legal registriert werden und die lokalen Datenschutz-Gesetze befolgen. Alle Bewerber müssen an mindestens einem Jahrestreffen des Netzwerks teilnehmen und für einen ganzen Monat die Basisdaten ihrer Telefongespräche übermitteln. Dies ist ihr Beitrag zur jährlich erscheinenden Analyse des Anrufer-Profils (Caller Profile Analysis Report). Dieser Report will eine gemeinsame Statistik über den Informationsbedarf der Patienten in ganz Europa erstellen und den wachsenden Wert der Beratungsdienste auf europäischer Ebene dokumentieren.

 

„Die Idee ist nicht, irgendwelche Dienste auszuschließen, im Gegenteil: Die Mitglieder-Regeln sollen so inklusiv wie möglich sein und die Verschiedenheit der zur Zeit arbeitenden Dienste so umfassend wie möglich repräsentieren“, sagt Shane Lyman. „Wir müssen aber auch garantieren, dass sich das Aufnahmeverfahren an Qualitätsstandards orientiert und sich seine Methoden hin zu kontinuierlich ansteigender Qualität der Dienste entwickeln. Um dies zu erreichen, wird das Netzwerk den Entwicklungsstand eines jeden Bewerbers prüfen und mit den neuen Mitgliedern ein einheitliches System erarbeiten, damit alle Dienste konvergent die Qualität ihrer Beratungsangebote anheben.“

 

UnterweisungZur Teilnahme am ersten Netzwerk-Treffen werden die Reise- und Unterkunftskosten der ersten 15 Beratungsstellen mit anerkannten Bewerbungen übernommen. Dieser Workshop ist eine Satellitenveranstaltung der Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten in Krakau am 13.-15. Mai 2010 und wird den Teilnehmern Gelegenheit bieten, die Arbeitsweisen der Anderen und die Details des Netzwerkes der Telefonischen Beratungsstellen besser kennenzulernen. Die Teilnehmer dieses Treffens werden einen ihre weiteren Arbeiten koordinieren Lenkungsausschuss wählen. Um über Ihre Bewerbung zu sprechen und für Ihre Anmeldung zum Workshop wenden Sie sich bitte an: shane.lynam@eurordis.org.

 

Weitere Informationen:

Der Eurordis Newsletter

 

 

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos:© istock, EURORDIS, Google images


[1] Orphanet ist eine europäische Datenbank mit Informationen über seltene Krankheiten. Jede seltene Krankheit besitzt eine OrphanCode-Nummer, die (soweit verfügbar) mit der 10. Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD10) der WHO korrespondiert.

 

 

Page created: 20/01/2010
Page last updated: 02/07/2013
 
 
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