Das EURORDIS Rare Barometer Programm: was und warum?

Rare Barometer logo

Was?

Rare Barometer ist ein EURORDIS-Umfrageprogramm zur systematischen Erhebung von Patientenmeinungen zu transversalen Themen und deren Einbeziehung in politische und andere Entscheidungsprozesse. Es ist ein interaktiver Prozess, in dem Teilnehmer Umfragethemen vorschlagen können. Die Ergebnisse der für das Programm durchgeführten Umfragen werden öffentlich bekanntgegeben. 

Warum?

Rare Barometer wurde zur Stärkung der Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten geschaffen. Ziel ist die Verankerung von Patientenperspektiven in der Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern. Evidenzbasierte Politikgestaltung führt zu einer effektiveren Politik.  EURORDIS‘ strategische Positionierung im Herzen des politischen und regulatorischen Rahmens in Europa ermöglicht uns, Patientenperspektiven direkt in politische und andere Maßnahmen umzuwandeln.

Die durch Rare Barometer erfassten Patienteninformationen werden Patienten mit seltenen Krankheiten helfen, Gesundheitsversorgungspolitiken, die sie betreffen, zu beeinflussen. So erhalten politische und sonstige Entscheidungsträger Zugang zu Wissen, welches nur Patienten selbst und deren Interessenvertreter in Debatten einbringen können.

Wo?

Das EURORDIS Rare Barometer Programm ist weltweit verfügbar.

Wie?

Dieses einzigartige Programm schafft eine Möglichkeit zur Sammlung von Patientenerfahrungen und -erwartungen mit validierten Methoden zur Erhebung von qualitativen und quantitativen Daten dank Rare Barometer Voices, der Patientengemeinschaft, die an Onlineumfragen teilnimmt. Verknüpft mit den Onlinegemeinschaften für Patienten mit seltenen Krankheiten auf RareConnect können Patienten ihre krankheitsspezifischen Erfahrungen austauschen.

Insbesondere wird Rare Barometer dabei helfen:

  1. Legislatur und Politik über für Patienten mit seltenen Krankheiten relevante Themen zu informieren
  2. Evidenz zu Themen relevant für die europäische und internationale Legislatur und Politik zu generieren
  3. Förderung und Verbesserung der Forschung aus Patientenperspektive
  4. Meinungen von Patienten mit seltenen Krankheiten zu transversalen Thema wirksam zu kommunizieren
  5. Mithilfe von RareConnect-Umfragen die Lücken  krankheitsspezifischen Wissens minimieren.

Während des gesamten Programms respektiert EURORDIS die Privatsphäre und Autonomie der Umfrageteilnehmer.

Wer?

Das Programm wird durch einen Lenkungsausschuss bei EURORDIS unter Vorsitz des Rare-Barometer-Leiters geführt. Dieser Lenkungsausschuss erhält strategische Begleitung und Feedback von zusätzlichen Beratungsausschüssen. Für jede Umfrage wird ein themenspezifischer Expertenausschuss eingerichtet. Das Programm stützt sich stark auf Patientenbeteiligung mithilfe von EURORDIS-Mitgliedsorganisationen und den RareConnect Online-Patientengemeinschaften. 

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases