Das Nikolas-Symposium und die Forschung

PATIENTEN FÖRDERN FORSCHUNG

Nikolas KontoyannisAls ein wichtiger Fortschritt in der Erforschung seltener Krankheiten gilt immer auch der Entwurf von Klassifikationssystemen, die von Ärzten in aller Welt als gemeinsame Datenbasis genutzt werden können. Im Jahr 1987 publizierte das Verfasserkomitee der Histiocyte Society die erste, weithin anerkannte Klassifikation der histiozytären Erkrankungen. Hierfür wurden harte diagnostische Kriterien auf der Grundlage klinischer und histologischer Kriterien erarbeitet. Histiozytose ist der allgemeine Name für eine Gruppe von Syndromen mit abnormer Vermehrung von Histiozyten, einer Gruppe von Immunzellen. Es gibt drei große Klassen von Histiozytosen, die Langerhanszell-Histiozytose (LCH, auch Histiozytose X genannt), das Syndrom der Malignen Histiozytose (jetzt als T-Zell-Lymphom bezeichnet) und die Nicht-Langerhanszell- Histiozytose (auch Hämophagozytotisches Syndrom genannt).
 
Elizabeth & Paul KontoyannisDamals, als diese Klassifikation erschien, wussten Paul and Elizabeth Kontoyannis schon mehrere Jahre, dass ihr Sohn Nikolas mit einer LCH erkrankt ist. Deshalb wollten sie auch selbst zu einem besseren Verständnis diese rätselhaften Krankheiten beitragen und trafen sich mit interessierten Ärzten, um das erste Nikolas-Symposium zu organisieren. „Wir begannen damals Gespräche mit auf diesem Gebiet führenden Praktikern, mit Dr. Pritchard, Dr. Favara und Dr. Chu. Gemeinsam formulierten wir den Plan, führende Wissenschaftler, herausragende Ärzte, Eltern und Patienten als Partner zusammenzuführen. Das Wort ‚Symposium‘ impliziert zuallererst Freundschaft und Nähe. Die sozialen Bedingungen und das Erlebnis des Symposiums fördern Gemeinschaft und die Entstehung von Netzwerken, beides so wichtig für seltene Krankheiten. Indem wir gleich zu Beginn führende Wissenschaftler gewinnen und sie zu den ersten Symposien einladen konnten, schafften wir es, ein weltweites Netzwerk von wissenschaftlichen Kontakten zu organisieren, das jetzt das Nikolas-Symposium als ‚Familie‘ bestreitet. Von Anfang hatten die Treffen das Ziel, dass die Motivation der Eltern, den Patienten zu helfen, und die Erfahrung der Ärzte, die Krankheiten zu behandeln, miteinander verschmelzen und im Erfahrungsaustausch genutzt werden“, sagt Paul Kontoyannis.
 
Anfangs zögerten die Wissenschaftler, an diesen Meetings teilzunehmen, aber die Ärzte im Projekt schafften es, sie zu überzeugen. Nikolas‘ Vater hat da einen Rat für Patienten-organisationen, die bei Wissenschaftlern das Interesse an ‚ihrer‘ Krankheit wecken wollen: „Wissenschaftler sind auch nur Menschen. Geben Sie ihnen Nähe, denn ihr Leben ist hektisch. Wecken sie in ihnen das Gefühl, dass ‚Ihre‘ Krankheit wichtig ist. Bringen Sie ihnen Zuwendung entgegen.“
 
Das erste Symposium fand 1989 statt. Erfahrungen wurden ausgetauscht. Schwierigkeiten der Patienten und Eltern im Alltag wurden angesprochen, aber niemand klopfte dabei zu sehr auf den Busch. Denn das Hauptziel des Nikolas-Symposiums war die Forschung und die Suche nach Möglichkeiten, die LCH zu heilen. So lautete das erste Thema: ‚LCH – Eine immunologische Krankheit? (Richtungen zukünftiger Forschung und die Rolle der Klonalität)‘.
 

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Drei Organisationen arbeiten für das Symposium Hand in Hand und kümmern sich um alle drei Gemeinschaften (Patienten und Familien, klinische Forscher, Ärzte): Artemis, die griecische Patientenorganisation für Histiozystose, der Histiocytosis Research Trust und das Nikolas Symposium. „Die Histiozytose-Forschungsstiftung (HR Trust) ist eine britische Elternorganisation mit den gleichen Funktionen wie Artemis. Die drei Organisationen arbeiten eng zusammen. Der HR Trust hat ein erstklassiges wissenschaftliches Komitee, das von Professor Beverley geleitet wird. Seine Hauptaufgabe ist die sorgfältige Beurteilung der eingereichten Forschungsanträge. Erfolgreiche Anträge werden duch gemeinsame Anstrengungen vom HR Trust und von Artemis finanziert“, sagt Herr Kontoyannis, der als Präsident aller drei Einrichtungen arbeitet.
 
Ganz von Eltern und Patienten privat finanziert war das Nikolas-Symposium schon ein wirklicher Katalysator für Forschung. Die klinischen und histologischen Merkmale der Krankheit sind jetzt eindeutig besser zu verstehen als noch 1989. Im Jahr 2005 erschien in der Wissenschafts-Zeitschrift ‚Nature‘ ein Artikel (u.a. mit den Professoren Beverley und Pritchard als Koautoren), in dem dokumentiert wurde, wie das Nikolas-Symposium den Fortschritt in der LCH-Forschung ingangsetzte. Und die gute Arbeit geht weiter. „Wir haben im Moment Fördermittel für das Forschungsprojekt ‚Entwicklung einer Gentherapie für die Hämophagozytäre Lympho-histiozytose‘. Die Professoren Bobby Gaspar und Adrian Thrasher vom UCL Institute of Child Health in London hatten dieses Projekt eingereicht, und es wurde von unserem wissenschaftlichen Review Board umfassend beurteilt. Professor Peter Beverley war an der Etablierung des Gutachter-Gremiums beteiligt. Für das Komitee hatte er vier weitere unabhängige Vermittler ausgewählt. Das Projekt ist eine gemeinsame Aktivität von Griechenland (Artemis Association/Nikolas Symposium), England (Histiocytosis Research Trust) und Belgien (Langerhans Cell Histiocytose Belgium v.z.w.)”. Und die guten Arbeiten werden fortgesetzt, bis das Motto des Nikolaus-Symposiums Wahrheit geworden ist: „Heilung für die Histiozytose finden“.

 

 

 

Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © Artemis & wikimedia

Page created: 23/02/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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