Der Kampf gegen Krebs bei Kindern

PROFIL

 

SIOP Europa (SIOPE) besteht schon seit 1988 als Zweig der Internationalen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (SIOP), aber erst gegen Ende 2007 wurde eine organisatorische und wissenschaftliche Struktur geschaffen. „SIOP selbst wurde 1967 von einer kleinen Gruppe von Medizinern aus aller Welt gegründet, die Kinder mit Krebs behandeln. Anfangs überwogen deutlich die Mitglieder aus Europa, aber SIOP hatte immer das Ziel, die Behandlung der krebskranken Kinder und die Behandlungsergebnisse weltweit zu verbessern“, sagt Edel Fitzgerald, Membership and Public Affairs Administrator von SIOP Europa.

 

SIOP Europa wurde gegründet, um den zunehmenden Herausforderungen gewachsen zu sein, denen sich die pädiatrischen Onkologen in Europa gegenübersahen. Während SIOP sich den global wichtigen Themen der pädiatrischen Onkologie widmete, musste man der Zusammenarbeit zwischen den in Europa arbeitenden Gruppen für klinische Studien in der pädiatrischen Onkologie eine feste Struktur geben, auch wegen der rechtlichen und bürokratischen Hürden der EU-Richtlinie für Klinische Studien, die überwunden werden wollen. „Es gab keine gesamteuropäische Verbindung zwischen den für die jeweilige Krebsart seltenen Patienten und Experten, und es war ersichtlich, dass solche seltenen Krankheiten ein zentrales, universell ausgestattetes ‚Kaufhaus‘ benötigten, nicht nur für die Patienten, sondern auch für ihre behandelnden Ärzte und Betreuer“, erinnert sich Frau Fitzgerald.

 

Trotz der Seltenheit der einzelnen Arten von Krebs und trotz der großen Fortschritte in Therapie und unterstützender Behandlung ist Krebs für Kinder unter 15 Jahren immer noch die häufigste Todesursache. Die Krebsformen des Kindesalters unterscheiden sich erheblich von den Formen, die bei Erwachsenen auftreten: Die häufigsten bösartigen Tumoren bei Kindern sind Leukämie, Hirntumoren, Tumoren anderer Teile des Nervensystems, Lymphome (Krebs des Lymphgewebes), Knochenkrebs, Weichteilsarkome, Nierenkrebs und bösartige Augentumoren. Im Gegensatz dazu entsteht bei Erwachsenen Krebs vor allem an der Haut, in der Prostata, in der Brust, der Lunge und im Dick- und Enddarm.

 

Firmenzeichen – SIOPESIOPE, ein Mitglied von EURORDIS, wendet sehr viel Zeit und Energie auf, um europaweite klinische Studienprogramme zur Bewertung neuer Therapien voranzubringen. „Für die Behandlung bösartiger Tumoren des Kindesalters sind klinische Studien unerlässlich. Ihre hohe Effektivität ist erkennbar an der angestiegenen Lebenserwartung der Kinder: Heute können etwa 75% der neu diagnostizierten Kinder mit langem Überleben rechnen. Bei den meisten Krebsformen des Kindesalters wird für randomisierte klinische Studien eine große Zahl von Teilnehmern benötigt, weshalb auf internationale Zusammenarbeit nicht verzichtet werden kann. SIOPE hat deshalb für unser pädiatrisch-onkologisches Netzwerk auch immer die aktuellsten Informationen über klinische Studien und bietet eine gemeinsame Platform für Studiendesign, beste Praxis und Anleitung zu Good Clinical Practice (GCP), entsprechend den Notwendigkeiten bei Kindern mit Krebs“, erklärt Edel Fitzgerald. „Ich weiss, dass für die Eltern die Nachricht, dass ihr Kind Krebs hat, zuerst einen schweren Schock auslöst. Sie suchen dann verzweifelt nach einer Möglichkeit der Heilung und wollen das Rätsel lösen, was die Krankheit bedeutet. Dann ist auch die Mitteilung, dass ihr Kind an einer klinischen Studie teilnehmen kann, erneut furchterregend. Ärzte und Krankenschwestern haben deshalb die wichtige Aufgabe, den Eltern zu erklären, dass eine solche Studie nicht bedeutet, dass an ihren Kindern ‚experimentiert‘ wird, sondern dass sie in ihr die beste bekannte Behandlung erhalten.“

 

Andere wichtige Aufgaben für SIOPE sind Fortbildung und Trainingsmaßnahmen. „Das Komitee für Fortbildung und Training, angeführt von Prof. Riccardi, ist intensiv bestrebt, in Europa die Zusammenarbeit bei der Fortbildung zu verstärken, und hierfür arbeiten wir mit zahlreichen anderen Organisationen zusammen. SIOPE bietet auch Stipendien für junge Onkologen an, die ein Interesse an Krebs bei Kindern haben. Hierbei werden besonders Ärzte aus mittel- und osteuropäischen Ländern zu einer Bewerbung ermuntert“, erläutert Frau Fitzgerald.

 

helfende HandBei der Aufklärung der Politik über die Bedürfnisse der Kinder mit Krebs, bei der Unterstützung der Mediziner in diesem Bereich und beim Bemühen, den Familien mit an Krebs erkrankten Kindern wirksam zu helfen und Sorge für bestmögliche Behandlung und ständig besser werdende Ergebnisse zu tragen, ist SIOP Europa jetzt auf nationaler und europäischer Ebene eine wachsende Kraft. „Wir sind eine relativ neuartige Organisation. Deshalb war unser erstes Ziel, die in ganz Europa bestehende Kluft zwischen Kindern mit Krebs und ihren Familien auf der einen und den Experten und Politikern auf der anderen Seite zu überbrücken; deshalb waren wir auch besonders interessiert, in ganz Europa in Verbindung mit den Patientenorganisationen für Kinder mit Krebs zu treten. Der nächste Schritt wird sein, die Verbindung zu anderen Organisationen für seltene Krankheiten zu vertiefen, um gemeinsam bessere Regelungen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu erreichen und die Aufmerksamkeit auf die die signifikanten Herausforderungen zu richten, mit denen ähnliche Vereine zu tun haben. Wir sind bereits an mehreren Programmen für seltene Krankheiten beteiligt, u.a. an RARECARE und am EURORDIS-Projekt über erwünschte gesundheitspolitische Modelle - POLKA.”

 

Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos:   © SIOPE &  istock

 

 

Page created: 21/01/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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