Die 7. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2014 Berlin)

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Die 7. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) findet vom 8. bis 10. Mai 2014 im Andels Hotel Berlin statt.

Das Motto der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD)

  • Die ECRD ist die einzige Plattform/ das einzige Forum, die/das alle seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern anspricht und alle Interessenvertreter - Patientenvertreter, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, Träger, Regulierungsbehören und politische Entscheidungsträger - zusammenbringt.
  • Die zweijährige Veranstaltung informiert über den neuesten Stand der Umgebung für seltene Krankheiten sowie der Überwachung- und Benchmarking-Initiativen.
  • Sie konzentriert sich auf die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, Zugang zu Informationen, öffentliches Gesundheitswesen und Unterstützung auf europäischer, nationaler und regionaler Ebene.
  • Sie wirkt mit nationalen und regionalen Konferenzen zusammen und verstärkt so die Anstrengungen aller Interessenvertreter. Es gibt keinen gegenseitigen Wettbewerb, sondern alle Anstrengungen sind ergänzend und respektieren die Initiativen aller andern voll.
  • Das vorläufige Programm mit allen Einzelheiten zur Konferenz und zur Anmeldung ist ab September 2013 verfügbar unter www.rare-diseases.eu.

 

Die offiziellen Konferenzpartner der ECRD 2014 Berlin sind: 
 

EURORDIS: Konferenzveranstalter
DIA: Mitveranstalter der Konferenz
ACHSE: Deutsche Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
CORD: Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten
EFIM: Europäische Föderation für Innere Medizin
EMA: Europäische Arzneimittel-Agentur (insbesondere der COMP)
ESHG: Europäischen Gesellschaft für Humangenetik
EUCERD: EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten
EuropaBio-EBE: Europäische Biopharmazeutische Unternehmen
NORD: Nationale Organisation für Seltene Krankheiten (USA)
ORPHANET: Referenzportal für durch Experten validierte Informationen zu seltenen Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln.

Mit der Unterstützung von:

AFM Telethon Executive Agency for Health & Consumers
 

Page created: 18/06/2013
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases