Wichtige Empfehlungen für die Gestaltung der Politik für seltene Erkrankungen

 

Der EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten (EUCERD, 2010-2013) und die Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten (CEG-RD, 2013-2016) wurden gegründet zur Unterstützung der EU-Politik für seltene Erkrankungen. Sie boten insbesondere politische Orientierung zur effektiven Umsetzung der 2008 Mitteilung der EU-Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderung  und der 2009 Empfehlung des Rates (der Europäischen Union) für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten.

Die Arbeit von EUCERD und CEG-RD wurde unterstützt durch zwei gemeinsame EU-Aktionspläne für seltene Erkrankungen der EUCERD Joint Action (März 2012 - November 2015) und der RD-ACTION (Juni 2015- Juli 2018).

Mitgliedschaft

EUCERD und CEG-RD brachten Vertreter der 28 EU-Mitgliedstaaten, aus Island und Norwegen sowie der Schweiz, der EU-Kommission, des Ausschusses für Arzneimittel für seltene Leiden der EMA, der Industrie und Wissenschaft sowie acht einzelne Sachverständige und acht Patientenvertreter, deren Organisationen EURORDIS-Mitglieder sind, zusammen.

EURORDIS Beteiligung

Diese acht Patientenvertreter (4 Vollmitglieder und 4 Stellvertreter) bildeten die EURORDIS Policy Action Group (PAG) und wurden unterstützt durch zwei EURORDIS-Mitarbeiter als Beobachter unterstützt. Sie nahmen alle an den Plenartagungen teil. EURORDIS deckte die Kosten für die Stellvertreter ab und stellte so eine starke Repräsentation und eine starke Stimme der Patienten mit seltenen Erkrankungen sicher.

Diese Gruppe an Patientensprechern stellte sicher, dass die Patientenperspektive in allen Beiträgen und Empfehlungen von EUCERD und CEG-RD reflektiert wurde. Falls nötigt holten sie sich Ratschlag vom erweiterten EURORDIS-Netzwerk.

Erfolge: Verabschiedung der Empfehlungen

Die Sachverständigen von CEG-RD und EUCERD verabschiedeten im Konsens die folgenden Empfehlungen und Meinung. Diese Empfehlungen sind entscheidend für die Gestaltung der aktuellen Politik der EU und der einzelnen Mitgliedstaaten für seltene Erkrankungen, da sie die Grundlagen für die Optimierung der Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen, verbesserte Versorgungspfade, Patientenregister und Kodifizierung für seltene Erkrankungen legen:

 

Page created: 08/04/2016
Page last updated: 17/07/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases