Die Föderation der Europäischen Williams-Syndrom-Verbände

Patient Gruppen teilen Gemeinsame Das "Ziel der Verbesserung der lebensqualität von Therapeutische FEWS.

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenDie Federation of European Williams Syndrome Associations (FEWS, Föderation der Europäischen Williams-Syndrom-Verbände) wurde im Jahr 2001 gegründet. Es handelt sich um den Zusammenschluss von Patientengruppen, die das gemeinsame Ziel vereint, das Leben von Patienten mit Williams-Syndrom zu verbessern. Das Williams-Syndrom (auch als Williams-Beuren-Syndrom bekannt) ist eine seltene Krankheit. Ursache ist eine Störung des Chomosoms 7. Von Person zu Person bestehen erhebliche Unterschiede in den Fähigkeiten der Betroffenen. Es handelt sich um ein nicht-erbliches Syndrom und tritt zufällig (sporadisch) auf. Die Hirnentwicklung ist in unterschiedlichem Ausmaß betroffen. Körperliche Probleme sind mangelnde Koordination, leichte Muskelschwäche, Herzfehler und gelegentlich ein Nierenschaden. Die allgemeine Entwicklung ist in der Regel verzögert.

“Der Bedarf an einer in ganz Europa koordinierten wissenschaftlichen Forschung und die Unterstützung der Familien waren Anlass für die Gründung der FEWS“, sagt Suzy Cooper, Gründungsmitglied der FEWS und früheres Mitglied der englischen Williams Syndrome Foundation. „Die Idee war innerhalb des englischen Vereins schon längere Zeit diskutiert worden, aber es kam zu keiner Entscheidung. Erst die Italienische WS-Föderation, geleitet von Leopoldo und Cintia Torlonia, erstellte einen tragfähigen Entwurf.“ Bald aber erkannten die Gründungsmitglieder, dass es nicht ganz einfach ist, eine gesamt-europäische Föderation zu gründen. „Wir mussten ein Arbeitskomitee aufstellen, um uns eine allseits hilfreiche und befriedigende Verfassung zu geben, um uns mit dieser Verfassung bei der EU als gemeinnütziger Verein registrieren zu lassen, und um einen bedeutenden Präsidenten oder Sponsor zu finden. Es schien uns, als würde die administrative Arbeit und die Bemühungen um Anerkennung bei der EU niemals aufhören. Lohn der Mühen war aber das Gefühl der Verbundenheit bei unserem ersten Treffen (mit nur vier Mitgliedsländern), als wir das wunderbare Potential der Gründung einer europäischen Gemeinschaft erkannten“, sagt Suzy Cooper. Sie ist jetzt Präsidentin der FEWS.

Lukas - Williams syndrome patient | malade | paciente | paziente | PatientDie Föderation umfasst gegenwärtig schon 13 Mitgliedsländer und hat die folgenden Ziele:

 

  • der internationalen Öffentlichkeit das Williams-Syndrom stärker ins Bewusstsein zu tragen

  • innerhalb ihrer europäischen Gemeinschaft Verbindungen zu knüpfen und zu stärken

  • pädagogische und soziale Forschung über die Krankheit anzuregen

  • den Patienten Gelegenheiten zum Lernen und zu Ferienaktivitäten zu verschaffen

  • Geldmittel für die Realisierung aller dieser Ziele einzuwerben.

Kürzlich beschloß FEWS, die Koordinierung von Forschung nicht weiter, wie es ursprünglich geplant war, als vorrangiges Ziel zu verfolgen. „Es gibt aktuell sowohl in England als auch in den USA eine ansehnliche Menge Forschung. So wird z.B. vom englischen Verband Forschung über die Genetik finanziell unterstützt. Ich denke, es ist für die Einwerbung von Forschungsmittel günstig, dass das Williams-Syndrom einige Gemeinsamkeiten mit dem Autismus aufweist“, stellt Suzy Cooper fest. „Ich denke, dass es FEWS nicht recht gelungen ist, unmittelbar mit den Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten, die doch über die Ergebnisse der verschiedenen Forschungs-Projekte über das Williams-Syndrom bestens informiert sind.”

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenFEWS ist sehr stolz auf ihre internationalen Sommer-Camp-Projekte. Sie werden von der EU finanziell unterstützt, und in jedem Jahr richtet sie ein anderes Mitgliedsland aus. „Bisher gab es ein Camp in Tromsø in Norwegen und eines in Balatonfüred am Balatonsee in Ungarn. In diesem Jahr wird das Camp in Kristianstad in Süd-Schweden stattfinden, und im nächsten Jahr in Steingaden in Bayern. Die Teilnehmer werden auf nationaler Ebene ausgewählt. Mein eigener Sohn hat am ersten Camp in Tromsø teilgenommen. Jedes Camp hat ein anderes Thema, mit allen möglichen Aktivitäten für die Patienten. Bisher waren die Camps außerordentlich erfolgreich“, sagt Suzy Cooper. Sie berichtet, dass FEWS, seit ihr Verband Mitglied von Eurordis geworden ist, weitere Gemeinschaften und Verbände kennengelernt hat, und die Art wie sie ihre Probleme lösen. „Wir können jetzt noch mehr Familien, Wohlfahrts-Verbände und Wissenschaftler aus anderen Bereichen kennenlernen und uns mit ihnen zusammentun.“


Dieser Beitrag erschien in der Juliausgabe 2007 unseres Rundbriefs.

Autor:  Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Patient © Christina Leber/Eurordis; Aktivitäten © [FEWS

Page created: 06/09/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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